Die elektronische Patientenakte (ePA)

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Laufende Studien, Forschungsprojekte und Masterarbeiten

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Erfahrung und Erwartungen an ePA
Interviewpartner gesucht

Ein aktuelles Forschungsprojekt der Universität Siegen will auf die Nutzung der elektronische Patientenakte (ePA) durch An- und Zugehörige aufmerksam machen. Gemeinsam mit Dr. Stephan Krayter und Professorin Claudia Müller wird bei dem Projekt die (Nicht-)Nutzung der ePA sowie die unterschiedlichen Sichtweisen auf die ePA untersucht. Für dieses Projekt werden Interviewpartner gesucht, die über ihre Erfahrungen und Erwartungen sprechen möchten. Die Teilnahme wird mit 25 Euro vergütet.
Ansprechpartner und Kontakt: Dr. Stephan Krayter, E-Mail stephan.krayter@uni-siegen.de, Telefon 0271/740-3833
Weitere Informationen und Flyer

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EQUALISE-Fragebogen
Teilnehmer gesucht
Oktober 2025

Der Equalise-Fragebogen soll als Messinstrument für die Qualität der Versorgung von jungen Menschen in Fachzentren für Seltene Erkrankungen (sog. NAMSE B-Zentren) dienen und wird für die Evaluation des Projekts B(e)NAMSE eine entscheidende Rolle spielen. Jetzt gibt es eine neue, kürzere Version, die aber einen „Testdurchlauf“ zur statistischen Prüfung braucht. 

Eingeladen sind dazu Eltern von Kindern mit einer Seltenen Erkrankung sowie junge Erwachsene (bis 25 Jahre) mit einer Seltenen Erkrankung. Dieses können an der Equalise-Fragebogen-Validierungsstudie online teilzunehmen. Es ist unerheblich, ob an der vorherigen Runde teilgenommen wurde oder nicht.
Die Teilnahmevoraussetzungen für die Validierungsstudie des Equalise sind:
- Ihr Kind (unter 18 Jahre) hat oder du (18-25 Jahre alt) hast eine Seltene Erkrankung
- Ausreichende Deutschkenntnisse
- In den letzten 6 Monaten wurden Gesundheitsleistungen in Anspruch genommen.

Für junge Erwachsene, die den Fragebogen nicht selbst ausfüllen können, dürfen diesen auch Eltern ausfüllen. Bitte hier aber dennoch den Link für die jungen Erwachsenen verwenden! Der Fragebogen umfasst 24 Fragen und die Beantwortung dauert in etwa 10 Minuten. Die Teilnahme findet pseudonymisiert statt. Der Fragebogen muss bis November 2025 ausgefüllt sein.

Der Link zum Fragebogen für Eltern
Der Link zum Fragebogen für junge Erwachsene

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Beide Erhebungen sind von großer Bedeutung für die weiteren Vorgehensweisen in dem Projekt B(e)NAMSE
Über B(e)NAMSE:
Mit B(e)NAMSE soll die Versorgungsqualität verbessert werden. Dies erfolgt über eine bessere Koordination der Versorgung, die engere Verzahnung von Prozessen, beispielsweise durch den Einsatz von Telemedizin, sowie die Verbesserung des Übergangs von der Kinder- und Jugendmedizin zur Erwachsenenmedizin.

Im Rahmen des Projekts werden verschiedene Maßnahmen ergriffen, darunter die Erfassung medizinischer und sozialer Bedarfe der Patienten, die Durchführung multiprofessioneller Fallkonferenzen, die partizipative Behandlungsplanung mit Patienten und ihren Familien sowie strukturierte Schulungen für Betroffene und ihre Angehörigen. Sechs Universitäts-kliniken mit Zentren für seltene Erkrankungen in Augsburg, Bochum, Datteln, Dresden, Mainz und Würzburg erproben diese neuen Versorgungswege. Das Projekt wird wissenschaftlich begleitet, um die Wirksamkeit und Kosten der neuen Versorgungsform zu evaluieren. Wenn sich das neue Verfahren bewährt, könnte es die Lebensqualität der betroffenen Kinder und Jugendlichen nachhaltig verbessern und möglicherweise in die bundesweite Regelversorgung übernommen werden.

Information und Flyer für Eltern
Information und Flyer für junge Erwachsene 

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Das digitale Vorbeugungsprogramm​
Mit digitaler Medizin gegen Brustkrebs
Oktober 2025

digiOnko – Das Projekt der Digitalen Medizin richtet sich an alle Frauen und Patientinnen, die sich über die Themen der Frauengesundheit Brustkrebs Prävention und Früherkennung sowie Therapie und Nachsorge informieren möchten.

Die PräDigt Studie
Im Verlauf der Studie soll die Teilnehmerin über einen Zeitraum von 12 Monaten in der „BayPass“ App Lifestyle Fragebögen beantworten und Vorsorgeuntersuchungen sowie dazugehörige Befunde erfassen. Zu den beantworteten Fragebögen erhält die Teilnehmerin anschließend ein kurzes Feedback zu ihrem Krebsrisiko und relevante Informationen hierzu.

Primäres Studienziel der PräDigt Studie ist die Validierung bekannter umweltbedingter und genetischen Risikofaktoren in Urin, Speichel, Stuhl und Atemluft, die mit dem Auftreten eines Mammakarzinoms assoziiert sind. Zugleich sollen in diesen Biomaterialien auch umweltbedingte und genetische Risikofaktoren, die mit dem Auftreten eines Lungen-, Kolon- oder Unterleibskarzinoms assoziiert sind, validiert werden. Darüber hinaus werden innovative nicht-invasive Screening-Maßnahmen untersucht und neue molekulare Marker, die mit dem Krebsrisiko assoziiert sind, detektiert.

PräDigt
Als Teilnehmerin der PräDigt Studie werden Sie über die Krebsvorsorge und allgemeine Gesundheitsmaßnahmen informiert und erhalten im Rahmen eines Aufklärungsgespräches alle relevanten Studieninformationen sowie eine Einwilligungserklärung. Anschließend können Sie sich in der für die Studie entwickelten BayPass App registrieren. Dort erhalten Sie weitere Informationen zur Krebsvorsorge sowie studienspezifische Fragebögen. Zusätzlich werden den Teilnehmerinnen diverse Bioproben zur weiteren Analyse abgenommen. Hierbei handelt es sich um die Untersuchung des Mikrobioms einer Stuhlprobe, die molekulare Untersuchungen von Blutproben, die Untersuchung einer Urinprobe, die genetische Untersuchung einer Speichelprobe und die Gas-chromatografische Untersuchung einer Ausatemprobe.

Wer kann an der PräDigt Studie teilnehmen?
An der PräDigt Studie können sowohl gesunde volljährige Frauen als auch Frauen mit Verdacht auf oder bereits vorliegender Diagnose eines Mammakarzinoms, Lungenkarzinoms, kolorektalen Karzinoms oder Unterleibskarzinoms teilnehmen. Darüber hinaus sollten Sie über ein Smartphone verfügen, um sich in der für die Studie entwickelte BayPass App registrieren zu können.
Weitere Fragen können an E-Mail: fk-digiOnko@uk-erlangen.de errichtet werden.

Podcast Folge - digiOnko zum Reinhören
Expertin Priv.-Doz. Dr. Hanna Hübner von der Frauenklinik des Uniklinikums Erlangen stellt digiOnko vor. Sie ist in der Podcast Serie „Krebsforschung im Gespräch“ des CCC Allianz WERA zu hören.
Link zum Podcast

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Schlafprobleme oder Fatigue gehören zu Ihrem Alltag mit Krebs?
Teilnehmer für Online-Studie gesucht

Um aktiv zur Verbesserung der Situation und zur Linderung von Nebenwirkungen der Krebsbehandlung beizutragen, bieten sich Self Care-Techniken an. In demICanSelfCare-Online-Kurs können Akupressur oder Achtsamkeit für Schlafprobleme oder Fatigue im Rahmen einer klinischen Studie erlernt werden. Dazu hat das Team des Instituts für komplementäre und integrative Medizin am Unispital Zürich ein digitales Angebot entwickelt. Es nennt sich ICanSelfCare Online-Kurs. Mit der Studie wird untersucht, ob die digitale Vermittlung der so genannten Self Care Techniken wirksam ist.

Über die Studie
Fatigue und Schlafprobleme sind häufige Nebenwirkungen einer Krebsbehandlung. Es ist bereits bekannt, dass Achtsamkeit und Akupressur diese Beschwerden lindern können. In dieser Studie wird untersuchen, ob digitale Vermittlung dieser Self Care Techniken ebenfalls wirksam ist. Weiterhin wird untersucht, ob die Vorliebe für eine der beiden Self Care Techniken die Wirksamkeit verändert.

Bereits bei der Entwicklung des ICanSelfCare Online-Kurses wurden Krebsbetroffene und Fachpersonen einbezogen. So wurde sichergestellt, dass Krebsbetroffene im Kurs entweder ein Akupressurschema oder eine spezielle Achtsamkeitsübung selbständig erlernen können. Nun soll mit einer größeren Zahl von Krebsbetroffenen herausgefunden werden, ob sich Fatigue und Schlafprobleme bei Anwendung der im Online-Kurs erlernten Self Care-Techniken verändern.

Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig und kostenlos. Es erfolgt eine zufällige Zuteilung: Zum Kurs Akupressur oder zum Kurs Achtsamkeit, oder zu einer Wartegruppe, die nach 6 Wochen zwischen beiden Kursen wählen kann. Teilnehmen kann, wer bisher keine Erfahrungen mit Akupressur oder Achtsamkeits-Techniken hat. Der Online-Kurs dauert 6 Wochen. Pro Tag sind 15 bis 20 Minuten aufzuwenden. Die Lernzeiten werden individuell bestimmt. Die Teilnahme ist kostenfrei. Die Durchführung der Studie wird von der Krebsforschung Schweiz finanziell unterstützt.

Bei Fragen können sich Interessierte an Frau Dr. sc. ETH Anita Thomae wenden.
Studienteilname

 

 

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Fragebogenstudie zum „Einnahmeverhalten in Bezug auf schmerzbezogene Medikamente bei Betroffenen mit krebsbedingten und nichtkrebsbedingten Schmerzen“

Übergeordnetes Ziel wissenschaftlicher Bemühungen ist die Verbesserung der Schmerzversorgung von Patienten mit krebsbedingten Schmerzen. In diesem Zusammenhang wird um die Teilnahme an einer Fragebogenstudie zum „Einnahmeverhalten in Bezug auf schmerzbezogene Medikamente bei Betroffenen mit krebsbedingten und nicht-krebsbedingten Schmerzen“ (ca. 10 bis 20 min) gebeten.

Es handelt sich um eine Initiative des Arbeitskreises „Tumorschmerz“ der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. unter Beteiligung der Sektion Schmerztherapie am Universitätsklinikum Ulm, des Interdisziplinären Schmerzzentrums am Universitätsklinikum Freiburg, der Sektion Schmerzmedizin am Universitätsklinikum Bonn und der Abteilung für Anästhesie, Interdisziplinäre Intensivmedizin, Schmerzmedizin/Palliativmedizin am Cura Krankenhaus Bad Honnef. Übergeordnetes Ziel dieser wissenschaftlichen Bemühungen ist, die Verbesserung der Schmerzversorgung von Patienten mit krebsbedingten Schmerzen.

Hintergrund: Chronische Schmerzen haben für Betroffene oft erhebliche Auswirkungen auf die Lebensqualität. Schmerzen werden als chronisch bezeichnet, wenn sie länger als 3 Monate anhalten. Die Ursachen von Schmerzen sind vielfältig. Dabei unterscheiden sich teilweise die Empfehlungen zur Schmerzbehandlung bei krebsbedingten bzw. chronischen, nichtkrebsbedingten Schmerzen. Sehr oft sind Medikamente ein fester Bestandteil zur Verbesserung von Schmerzen und der damit verbundenen Beeinträchtigungen.

Ziel: Die Studie untersucht, wie Betroffene mit chronischen Schmerzen ihre Schmerzmedikamente einnehmen und ob dabei Sorgen oder Probleme bestehen. Besonders interessiert, ob es Unterschiede gibt, wenn die Schmerzen aufgrund von Krebs oder wegen anderer Ursachen bestehen. Erreicht werden soll, die Versorgung und Aufklärung von Betroffenen mit chronischen Schmerzen zu verbessern und dabei auf mögliche Unterschiede einzugehen. Wichtig ist außerdem, wie stark die Schmerzen sind und wie sehr sie den Alltag beeinträchtigen.

Aus Sicht der Studienleitung ist diese Umfrage sehr wichtig, um etwaige Unterschiede bzgl. Medikamenteneinnahme besser berücksichtigen zu können, um so zu einer Verbesserung der Schmerzbehandlung beizutragen. Die Befragung ist zum Schutz der Identität der Teilnehmenden vollkommen anonym.

Fragebogenlink
Anschreiben

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Online-Befragung zur Studie „MyCODEx“
Krebsbetroffene ab Stadium II für Teilnahme gesucht
21. September 2025

Das Westdeutsche Tumorzentrum in Essen führt seit Mitte September die Studie „MyCODEx“ durch. Es geht um die Einführung eines Molekularen Tumorboard-Protokolls in laienverständlicher Sprache mit Unterstützung Künstlicher Intelligenz.Gesucht werden Krebspatienten ab Stadium II. Die Teilnahme dauert 20 bis 30 Minuten. Ein Enddatum ist noch offen.

Ausgangspunkt ist die molekularpathologische Untersuchung des Tumorgewebes. Hier wird nach Veränderungen im Erbgut (Mutationen) des Tumors gesucht, die als Ansatzpunkt für ergänzende Therapiemöglichkeiten dienen können. Im Rahmen des Molekularen Tumorboards (MTB) werden die Befunde einer solchen Diagnostik intensiv und mit vielen verschiedenen Fachdisziplinen diskutiert. Die Experten aus Klinik und Forschung bemühen sich, eine auf den Patienten zugeschnittene Therapieempfehlung zu erstellen. Dies gelingt jedoch nicht in jedem Fall – es kommt auch vor, dass die molekularpathologische Untersuchung keine neuen Therapieansätze erbringt. Diese Ergebnis-Bewertung erhält der behandelnde Onkologe in Form des sogenannten „MTB-Protokolls“, um die Ergebnisse der Diagnostik und die daraus gegebenenfalls entstandene Empfehlung mit dem Patienten zu besprechen. 
Damit dieses Angebot für viele Patienten möglich wird, soll künftig auch Künstliche Intelligenz (KI) beim Erstellen solcher Patientenprotokolle unterstützen.

Ablauf der Studie
Die Studie möchte herausfinden: Wie hilfreich ist ein Patientenprotokoll in verständlicher Sprache und werden KI-gestützte Protokolle genauso gut angenommen wie von Ärzten verfasste Protokolle?
Dafür lesen Teilnehmende ein anonymisiertes Beispiel-Protokoll und beantworten Fragen dazu. Die Antworten bleiben anonym. Die Auswertung übernimmt das Institut für medizinische Psychologie und Verhaltensimmunbiologie der Universitätsmedizin Essen, gemeinsam mit dem Institut für Sozialpsychologie. Die Ethikkommission hat die Studie geprüft und genehmigt. 

Anmeldung
Bei Interesse und Teilnahme einfach diesem Link folgen. Am besten via Laptop oder Tablet. Das Tool ist für Handys ungeeignet. Die Teilnahme ist freiwillig und kann jederzeit abgebrochen werden. Jede Stimme hilft, die Verständlichkeit von Patientenprotokollen zu verbessern – und damit die Kommunikation zwischen Patient und Ärzten zu erleichtern.

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Studienregister der CCC freigeschaltet
Studienregister des ONCOnnect-Verbunds nun online
Oktober 2025

Im Rahmen des Comprehensive Cancer Centers (CCC)-Verbundprojekts ONCOnnect hat die Task Force drei klinische Studien das CCC-Studienregister entwickelt. Dieses ist seit 1. Oktober 2025 offiziell online und geht damit in den regulären Betrieb über. Das Studienregister enthält aktuell alle Studien der 26 CCC-Standorte mit Primär-ID (Therapie-, Beobachtungs- und Supportivstudien). Weitere Studientypen sowie die Studien der Outreach-Partner werden schrittweise ergänzt.
Das Register kann ab sofort über die ONCOnnect-Webseite aufrufen. Das Register soll sowohl für Ärzten als auch fürPatienten hilfreich sein und rege genutzt werden.Netzwerke und Patientenvertretungen können wesentlich dazu beitragen, die Bekanntheit des Registers zu steigern und zugleich die Vollständigkeit der erfassten Studien zu unterstützen.

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Studie zum Thema "Intimität bei Krebs"
Studienteilnehmer gesucht
September 2025

Am Mitteldeutschen Krebszentrum wird aktuell eine wissenschaftliche Studie zu den Auswirkungen einer Krebserkrankung auf die Intimität und Lebensqualität in der Partnerschaft betroffener Personen durchgeführt. Die Zeit nach einer Krebsdiagnose und -Behandlung bringt in der Regel zahlreiche Veränderungen mit sich, die sich auf viele Bereiche des täglichen Lebens auswirken können. Dazu zählt auch der Umgang mit körperlicher Nähe, das intime Zusammensein und die damit verbundene Lebensqualität in der Partnerschaft. Dieses Thema wird von den Betroffenen oft als sensibel wahrgenommen und findet in der Nachsorge bislang wenig Aufmerksamkeit.

Ziel der Studie
Ziel ist ein besseres Verständnis dafür zu entwickeln, auf welche Weise die Intimität beeinflusst wird und wie Betroffene in dieser Hinsicht besser unterstützt werden können. Dazu sollen die verschiedenen Erfahrungen und Bedürfnisse von Menschen, die eine Krebserkrankung überstanden haben und deren Partnern bzw. Partnerinnen erfasst werden. Die Studie dient auch dazu, Angebote und Informationsbroschüren zu entwickeln, die dabei helfen, Probleme in diesem Bereich anzusprechen und zu lösen.

Zielgruppe der Befragung sind Personen,
- die momentan in einer festen Partnerschaft leben,
- bei denen im Zeitraum 2021 bis 2023 eine Krebsdiagnose gestellt wurde und
- deren Tumorbehandlung wie Chemo- oder Strahlentherapie seit mindestens einem Jahr beendet ist.

Außerdem werden die Partnerinnen bzw. Partner der erkrankten Personen einladen, an der Studie teilzunehmen, um die Auswirkungen der Krebserkrankung auf die Partnerschaft ganzheitlich betrachten zu können. Der Fragebogen kann entweder online oder in Papierform ausgefüllt werden. Die Beantwortung dauert etwa 20 bis 25 Minuten.Zunächst soll nur einer mit der Befragung beginnen. Im Laufe des Fragebogens wird der Partner bzw. die Partnerin eingeladen, damit die Fragebögen für die Auswertung einander zugeordnet werden können.

Weitere Informationen im Flyer
Befragung

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Online-Umfrage zu beruflichen Zielen und Selbstvertrauen von Menschen mit Behinderung, chronischen Erkrankungen oder neurodivergenten Identitäten
Teilnehmer gesucht  
15. September bis 10. Oktober 2025

Welche Faktoren helfen dabei, berufliche Ziele zu entwickeln und Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten im Job zu stärken?
Diese Frage möchte Jana Buckermann im Rahmen ihrer Masterarbeit an der Universität zu Köln untersuchen und sucht dafür Teilnehmende für eine anonyme Online-Umfrage.
Die Umfrage richtet sich an erwerbstätige Personen mit einer Behinderung, einer chronischen (körperlichen oder psychischen) Erkrankung oder neurodivergenten Identität – unabhängig davon, ob eine offizielle Anerkennung vorliegt oder eine eigene Einschätzung der Beeinträchtigung besteht.

Im Mittelpunkt der Befragung stehen:
• berufliche Ziele
• Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten
• unterstützende Erfahrungen und Begegnungen.

Die Teilnahme wird ca. 20 Minuten dauern. Dabei ist es möglich, die Befragung zu unterbrechen und später fortzusetzen. Alle Angaben werden anonymisiert gespeichert und lassen keinerlei Rückschlüsse auf Ihre Person zu.

Hier geht es zur Umfrage
Die Teilnahme ist bis Sonntag, 5.Oktober 2025, möglich.

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Schlafprobleme oder Fatigue gehören zu Ihrem Alltag mit Krebs?
Teilnehmer für Online-Studie gesucht
15. September 2025

Um aktiv zur Verbesserung der Situation und zur Linderung von Nebenwirkungen der Krebsbehandlung beizutragen, bieten sich Self Care-Techniken an. In demICanSelfCare-Online-Kurs können Akupressur oder Achtsamkeit für Schlafprobleme oder Fatigue im Rahmen einer klinischen Studie erlernt werden. Dazu hat das Team des Instituts für komplementäre und integrative Medizin am Unispital Zürich ein digitales Angebot entwickelt. Es nennt sich ICanSelfCare Online-Kurs. Mit der Studie wird untersucht, ob die digitale Vermittlung der so genannten Self Care Techniken wirksam ist.

Über die Studie
Fatigue und Schlafprobleme sind häufige Nebenwirkungen einer Krebsbehandlung. Es ist bereits bekannt, dass Achtsamkeit und Akupressur diese Beschwerden lindern können. In dieser Studie wird untersuchen, ob digitale Vermittlung dieser Self Care Techniken ebenfalls wirksam ist. Weiterhin wird untersucht, ob die Vorliebe für eine der beiden Self Care Techniken die Wirksamkeit verändert.

Bereits bei der Entwicklung des ICanSelfCare Online-Kurses wurden Krebsbetroffene und Fachpersonen einbezogen. So wurde sichergestellt, dass Krebsbetroffene im Kurs entweder ein Akupressurschema oder eine spezielle Achtsamkeitsübung selbständig erlernen können. Nun soll mit einer größeren Zahl von Krebsbetroffenen herausgefunden werden, ob sich Fatigue und Schlafprobleme bei Anwendung der im Online-Kurs erlernten Self Care-Techniken verändern.

Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig und kostenlos. Es erfolgt eine zufällige Zuteilung: Zum Kurs Akupressur oder zum Kurs Achtsamkeit, oder zu einer Wartegruppe, die nach 6 Wochen zwischen beiden Kursen wählen kann. Teilnehmen kann, wer bisher keine Erfahrungen mit Akupressur oder Achtsamkeits-Techniken hat. Der Online-Kurs dauert 6 Wochen. Pro Tag sind 15 bis 20 Minuten aufzuwenden. Die Lernzeiten werden individuell bestimmt. Die Teilnahme ist kostenfrei. Die Durchführung der Studie wird von der Krebsforschung Schweiz finanziell unterstützt.

Bei Fragen können sich Interessierte an Frau Dr. sc. ETH Anita Thomae wenden.
Studienteilname

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Chaos im Kopf: Online-Workshop zur mentalen Stressreduktion durch Salutogenese bei nichterkrankten Frauen mit der Mutation BRCA1 / BRCA2
Mai 2025

Im Rahmen einer Masterthesis im Studium M.Sc. Psychologie, Schwerpunkt klinische Psychologie und psychologische Beratung an der EURO FH Hamburg, bietet Monika Wendel einen von ihr entwickelten Online-Workshop an.

Ziel ist es, die mentale Stressbelastung zu reduzieren, die nach der Mitteilung über den Nachweis einer krankheitsverursachenden (pathogenen) Mutation der Hochrisikogene BRCA1/BRCA2 auftreten kann. Der Workshop basiert auf dem Modell der Salutogenese (Gesundheitsförderung) von Aaron Antonovsky (1988). Sie sollten nach dem Workshop das gefühlte „Chaos im Kopf“ besser verstehen, die daraus resultierenden Anforderungen besser bewältigen und, auf Ihren individuellen Werten beruhend, die Sinnorientierung in Ihrer Zukunft reflektieren können.

Mehr Informationen und unter www.hofswald.de

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Teilnehmende für Online-Fokusgruppen im Projekt HeLiS gesucht

Ein Angebot für Langzeitüberlebende nach einer Krebserkrankung zur Stärkung ihrer Health Literacy und ihrer Selbstmanagement-Kompetenzen
22. April 2025

Im Januar 2025 ist der Lehrstuhl für Versorgungsforschung der Universität Witten/Herdecke gemeinsam mit der Universität Siegen und der Universitätsmedizin Greifswald mit seinem wissenschaftlichen Projekt „HeLiS“ gestartet, das von der Deutschen Krebshilfe gefördert wird.

Worum geht es in HeLiS?
Das Projekt richtet sich an Langzeitüberlebende nach Krebserkrankungen, die ihre Akutbehandlung abgeschlossen haben, und zielt darauf ab, ein digitales Angebot zu entwickeln, welches die Gesundheitskompetenz und das Selbstmanagement fördern soll. Dies sind wichtige Ressourcen, die bei der Bewältigung von Spät- und Langzeitfolgen der Erkrankung und der Behandlungsmaßnahmen unterstützen können.

Wie können Sie mitwirken?
Um die Bedürfnisse und Wünsche der Zielgruppe bestmöglich berücksichtigen zu können, möchte das Projektteam mit Ihrer Hilfe existierende Angebote im Hinblick auf Nutzungsaspekte wie die Verständlichkeit der Inhalte, die Alltagstauglichkeit und eventuelle Herausforderungen bei der Nutzung bewerten und daraus Empfehlungen zur Entwicklung ihres Angebots ableiten.

Was erwartet Sie als Studienteilnehmer?
Als Studienteilnehmer nehmen Sie mit insgesamt ca. acht Krebs-Langzeitüberlebenden an einer so genannten „Fokusgruppe“ teil. Die „Fokusgruppe“ findet im Mai und Juni 2025 online über Zoom statt und dauert ca. eine Stunde. Für die Teilnahme benötigen Sie keine Vorerfahrungen, entscheidend ist Ihre Perspektive. 

Warum sollten Sie teilnehmen? Sie können selbst aktiv an einem wissenschaftlichen Projekt mitarbeiten und so einen wertvollen Beitrag für die Versorgung von Langzeitüberlebenden nach Krebserkrankungen leisten. Weitere Informationen können Sie dem Projektflyer entnehmen. Außerdem finden Sie das Projekt HeLiS online auf www.uni-wh.de/helis und den Projektfilm unter vimeo.com/1058895401/4cae94ac00.

Wenn Sie Fragen zum Projekt haben oder Interesse an einer Teilnahme haben, melden Sie sich bei der Projektmitarbeiterin Kübra Annac per E-Mail an helis@uni-wh.de oder per Anruf unter 02302/926-78674.

Informationen

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Digitales Lernprogramm zur Unterstützung von Krebsbetroffenen bei der Suche nach Informationen im Internet
22. April 2025

Das Institut und die Poliklinik für Medizinische Psychologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf führen zusammen mit dem Krebsinformationsdienst eine Studie durch. Dabei geht es darum, wie Krebspatienten moderne Informations- und Kommunikationstechnologien nutzen. Die Studie wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft gefördert.
Ziel ist es, digitale Lernmaterialien zu entwickeln und zu testen. Diese sollen Krebspatienten helfen, im Internet gute und vertrauenswürdige Informationen zu finden. So werden Sie unterstützt, bessere Entscheidungen für Ihre Gesundheit zu treffen.

Wie läuft die Studie ab?
Die Studie besteht aus drei Teilen:
Erster Schritt (erste Befragung): Sie füllen zu Beginn einen Online-Fragebogen aus, der etwa 20 Minuten dauert.
Nutzung der Lernplattform: Sie erhalten Zugang zu den digitalen Studienmaterialien und können diese in Ihrem eigenen Tempo nutzen (ca. 30-40 Minuten).
Nachbefragungen: Zwei und acht Wochen nach dem Start beantworten Sie jeweils einen weiteren kurzen Fragebogen (jeweils ca. 10 Minuten).

Die Teilnahme ist komplett freiwillig und kostenlos und kann bequem von zu Hause oder von einem Ort der Wahl digital durchgeführt werden. Die Antworten und Daten werden streng vertraulich behandelt.

Wer kann teilnehmen?
Patienten, die in ihrem Leben eine Krebsdiagnose erhalten haben. Für die Teilnahme an der Studie sollten ausreichende Deutschkenntnisse vorliegen. Für die Teilnahme an der Studie gibt es keine Kostenerstattung, es entstehen aber auch keine Kosten für die Teilnehmer.

Wie kann man teilnehmen?
Wer an der Studie teilnehmen möchte, schickt eine E-Mail an orientiert-informiert@uke.de oder
hinterlässt seine Kontaktdaten auf der Kontakt-Webseite www.uke.de/orientiertinformiert

Flyer

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Studie für Frauen mit prämaturer Ovarialinsuffizienz und früher Menopause
22. April 2025

Die Schweizerische Gesellschaft für Menopause führt derzeit eine Umfrage durch, die sich mit der Versorgung von Frauen mit prämaturer Ovarialinsuffizienz (POI) (Menopause vor 40) und früher Menopause (Menopause vor 45) beschäftigt. Frauen mit Zustand nach einer Tumorerkrankung sind durch die eierstockschädigende Wirkung einer Chemo- oder Strahlentherapie ebenfalls zentral von dieser Thematik betroffen.

Da die frühe Menopause und die prämature Ovarialinsuffizienz durch das zu frühe Wegfallen der Eierstockfunktion mit gesundheitlichen Risiken wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Osteoporose, Demenz und einer erhöhten Gesamtsterblichkeit einhergehen, sind betroffene Frauen eingeladen, an einer kurzen und anonymen und vor allem informativen Online-Umfrage teilzunehmen. Die Umfrage enthält viele wertvolle Informationen zum Krankheitsbild.

Ziel der Umfrage ist es, herauszufinden, wie gut die internationalen Behandlungsleitlinien in der Praxis umgesetzt werden und wo Verbesserungen notwendig sind.

Wichtige Informationen:
Zielgruppe: Frauen mit prämaturer Ovarialinsuffizienz (Menopause vor dem 40. Lebensjahr) oder früher Menopause (Menopause zwischen dem 40. und 44. Lebensjahr).
Dauer: ca. 30 Minuten
Anonymität: Die Umfrage ist anonym und online.
Vorteile: Teilnehmerinnen erhalten spannende Einblicke in ihr Krankheitsbild und haben optional die Möglichkeit, ihre E-Mail-Adresse anzugeben, um ihre Hormonbehandlung (freiwillig) von Expertinnen überprüfen zu lassen.
Ziel: Verbesserung der Versorgung von Frauen mit POI und früher Menopause
So kann man teilnehmen: Einfach auf den folgenden Link klicken.

Flyer

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Lion-Studie Online-Sportprogramm: zur Verbesserung von Lebensqualität und Nebenwirkungen nach einer Krebsbehandlung

17. Februar 2025

Im Rahmen eines EU-Projekts, das in Deutschland vom Institut für Kreislaufforschung und Sportmedizin der Deutschen Sporthochschule Köln begleitet wird, werden für die Studie "Lion-Studie Online-Sportprogramm zur Verbesserung von Lebensqualität und Nebenwirkungen nach einer Krebsbehandlung" Studienteilnehmende gesucht. Es geht um die Auswirkungen eines personalisierten Online-Bewegungsprogramms auf die Lebensqualität und krebsbedingte Nebenwirkungen bei Personen nach einer Krebsbehandlung. Dazu wird ein Programm angeboten, bei dem die Teilnehmenden zu Hause von spezialisierten Sporttherapeut:innen über eine Videokonferenzplattform (Zoom) angeleitet werden („live-remote“ Training).
Worum geht es?
Es ist mittlerweile wissenschaftlich gut belegt, dass Sport die Lebensqualität von Krebsbetroffenen verbessern kann. Bisher wurde allerdings noch nicht untersucht, ob sich entsprechende Programme auch online umsetzen lassen, um den Aufwand (z.B. Entfernung, Zeit, Verfügbarkeit) für Teilnehmende zu reduzieren. Darüber hinaus unterscheiden sich die Trainingsbedürfnisse von Betroffenen oft in Abhängigkeit von ihren Beschwerden, ein einziges Trainingsangebot ist selten für alle das Richtige. Diese Themen wollen wir nun angehen und in dieser Studie die Effekte eines personalisierten Online-Sportprogramms nach Abschluss einer Krebsbehandlung untersuchen.
Wie ist die Studie aufgebaut?
Studiendauer insgesamt neun Monate mit einem Trainingsprogramm über 12 Wochen mit drei Trainingsterminen pro Woche, Teilnahme von zu Hause aus mit anderen Betroffenen unter Anleitung von Sporttherapeuten über Zoom, das nötige Sportequipment sowie ein Fitnessarmband (Fitbit) wird gestellt, die Trainingseinheiten werden auf Ihre Symptome abgestimmt, regelmäßiges Ausfüllen von Online-Fragebögen und zwei bis drei Termine an der Deutschen Sporthochschule Köln sind erforderlich.
Wer kann mitmachen?
Wer über 18 Jahre alt ist, eine Krebsdiagnose erhalten hat und die primäre Behandlung vor drei bis 12 Monaten abgeschlossen hat, im Rahmen seiner Behandlung eine Chemotherapie oder eine Stammzelltransplantation (bei Blutkrebs) erhalten hat, keine metastasierte Erkrankung hat, unter 150 Minuten pro Woche Sport treibt und unter einer der folgenden Nebenwirkungen leidet, wie Fatigue, Chemotherapie-induzierter peripherer Neuropathie, geringe körperliche Leistungsfähigkeit, emotionaler Stress.

Bei Interesse oder Fragen gibt Nadira Gunasekara, Studienkoordinatorin, unter E-Mail: lion@dshs-koeln.de, Telefon: 0221 4982-8684, Auskunft.

Information

Flyer

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ICanSelfCare Online-Kurs
zu Fatigue und/oder Schlafproblemen

06.Februar 2025

Das Institut für komplementäre und integrative Medizin Universitätsspital Zürich macht auf die Studie ICanSelfCare aufmerksam. Der ICanSelfCare Online-Kurs richtet sich an Krebsbetroffene, die unter Fatigue und/oder Schlafproblemen leiden. Im Rahmen einer klinischen Studie erlernen diese Personen in einem Online-Kurs entweder Akupressur oder Achtsamkeit. Die Krebsbetroffenen werden dabei unterstützt, diese Technik regelmäßig anzuwenden.

Wer kann an der Studie teilnehmen?
Betroffene können an der Studie teilnehmen, wenn sie 
- Interesse haben, eine Self Care Technik online zu erlernen,
- diese Technik mindestens 6 Wochen lang regelmäßig anwenden möchten,
- an Fatigue und/oder Schlafproblemen leiden,
- aktuell oder in den letzten fünf Jahren an Krebs erkrankt sind bzw. waren,
- mindestens 18 Jahre alt sind.

Personen, die regelmäßig Achtsamkeit oder Akupressur anwenden, können leider nicht an der Studie teilnehmen. Eine Ausnahme bildet dabei die Akupressur am Punkt P6 (am Handgelenk) zur Behandlung von Übelkeit. Die Stimulation dieses Punktes stellt kein Ausschlusskriterium dar.

Die Anmeldung für die Studie dauert circa zehn Minuten. Die Teilnehmer werden vorab um die Beantwortung einiger kurzer Fragen gebeten. Damit wird überprüft, ob Interessierte für die Teilnahme an der Studie geeignet sind. Bei wem das zutrifft, übermittelt dem Studienteam seine Kontaktdaten. Anschließend wird per E-Mail Kontakt aufgenommen und alle weiteren Informationen zugeschickt.

Informationen
Teilnahme

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BRCA-P Studie

Weltweit erste medikamentöse Präventionsstudie gegen Brustkrebs für Frauen mit einer BRCA1-Mutation.

Diese Studie richtet sich an gesunde Frauen im Alter zwischen 25 und 55 Jahren mit einer BRCA1-Genmutation und nicht vorsorglich entferntem Brustdrüsengewebe.

An dieser Studie beteiligt sich das Deutsche Konsortium Familärer Brust-und Eierstockkrebs an folgende Zentren: Technische Universität Dresden, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Uniklinik Köln, LMU Klinikum München, Charité Berlin.

Nähere Informationen

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LIBRE-2-Studie

02. Dezember 2024
Die letzte Chance zur Studienteilnahme:

Lässt sich das Krebsrisiko durch einen gesunden Lebensstil senken? Libre2-Studie seit 2023 digital
Studienteilnehmer:innen gesucht!

Frauen mit einer BRCA1/BRCA2-Keimbahnmutation haben ein stark erhöhtes Risiko, im Laufe ihres Lebens an Brust- bzw. Eierstockkrebs zu erkranken. Da jedoch keine vollständige Penetranz für die Krebserkrankung besteht, liegt die Hypothese nahe, dass exogene Faktoren dieses Risiko modulieren können.

Daher untersucht die LIBRE-Studie, inwiefern sich ein strukturiertes Lebensstilinterventionsprogramm mit gesunder Ernährung und Sport bei Frauen, die ein erbliches Erkrankungsrisiko haben oder bereits erkrankt sind, positiv auswirken kann. Überprüft wird, ob das Konzept zu einem verbesserten Gesundheitszustand, dem Halten des Normalgewichts, einer optimistischen Lebensperspektive und einer guten Stressverarbeitung beitragen kann. Darüber hinaus soll geprüft werden, ob der neue Lebensstil zu einem verminderten Auftreten von Brust- und Eierstockkrebs und einer verbesserten Prognose dieser Erkrankungen führt.

Zudem besteht die Möglichkeit, an der BRCA-F Studie teilzunehmen, die untersucht, ob bei Frauen mit einer pathogenen BRCA1/2-Variante die Fruchtbarkeit reduziert ist. Darüber hinaus soll herausgefunden werden, ob diese durch das Interventionsprogramm positiv beeinflusst werden kann.

Insgesamt also zwei interessante Studien unter einem Dach.

Bei Interesse gibt es hier mehr Infos