Nicht erkrankt und doch betroffen

Previvor ist eine Kombination aus den Begriffen „Prädisposition“ (Anfälligkeit für eine Krankheit) und „Cancer Survivor“. Als Previvor werden Menschen bezeichnet, die aufgrund einer ererbten genetischen Veränderung ein erhöhtes Risiko haben, im Laufe ihres Lebens an Krebs zu erkranken, aber (noch) nicht erkrankt sind. Es sind eine Vielzahl von Entscheidungen zu treffen, ob ein Gentest durchgeführt werden soll, bis hin zu, wie das Krebsrisiko am besten behandelt werden kann.

Previvor sind Betroffene und dabei sehr unterschiedlich betroffen. Durch medizinisch indizierte, risikoreduzierende Maßnahmen (operative Entfernung des Darms, der Gebärmutter, des Magens, des Brustdrüsengewebe und/oder der Eierstöcke/Eileiter) kommt es zu körperlichen und psychischen Veränderungen. Es sind Langzeitnebenwirkungen sowie Folgeoperationen möglich, die denen einer onkologischen Therapie im „eigentlichen Sinne“ sehr nahekommen bzw. oftmals gravierender ausfallen.

Alternativ und ergänzend stehen spezialisierte Früherkennungsprogramme zur Verfügung, die teilweise bereits im Kindesalter starten (Li-Fraumeni-Syndrom bei TP53-Varianten) und sehr aufwendig sind. Analog der Nachsorge nach stattgehabter Krebserkrankung ist auch diese mit deutlichen Herausforderungen verbunden, konkret mit Ängsten vor auffälligen Befunden und der Sorge vor einer unheilbaren Krebserkrankung.

Darüber hinaus sind Previvor auch als Angehörige betroffen, da viele bereits die Erkrankung und zu häufig den Sterbeprozess nahestehender Verwandter (oftmals mehrfach) begleitet haben.

In unserem Online-Gesprächskreis "Nicht erkrankt und doch betroffen" bieten wir Austausch unter MutationsträgerInnen, die nicht an Krebs erkrankt sind. In geschütztem Rahmen wird über Chancen, Ängste, Risiken, Erfahrungen und vieles mehr gesprochen.

07/24

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