Krebs entsteht durch Veränderungen in den Genen, die in den meisten Fällen spontan entstehen. Das bedeutet, dass es im Laufe des Lebens zu Veränderungen in den Genen kommen kann, die gesunde Körperzellen zu Tumorzellen umwandeln. Anders verhält es sich, Schätzungen zufolge, bei 15 Prozent aller Krebserkrankungen, die aufgrund einer erblichen Veranlagung entstehen. Bei Vererbbaren Krebserkrankungen können genetische Mutationen, die die Entstehung von Krebs begünstigen, von Vater oder Mutter weitergegeben werden. 

Sowohl Mutter als auch Vater können Träger einer Genveränderung sein. Das Risiko, eine Genmutation an Kinder weiterzugeben, liegt für jedes einzelne Kind unabhängig vom Geschlecht bei 50 Prozent. Auch wenn sich ein erblich erhöhtes Krebsrisiko bestätigt hat, bedeutet das nicht zwangsläufig, an Krebs zu erkranken. Eine individuelle Risikoeinschätzung und vorbeugende Maßnahmen sind möglich. Dafür ist es wichtig, sich mit der eigenen Familiengeschichte vertraut zu machen.

Kurze Selbsteinschätzung

• Sind mehrere Familienmitglieder vor dem 50. Lebensjahr an Krebs erkrankt?
• Kommen gleiche Krebserkrankung gehäuft bei Eltern, Geschwistern und/oder Kindern vor?
• Gibt es Verwandte mit mehreren unterschiedlichen Krebserkrankungen?

Sollte eine dieser Fragen mit Ja beantwortet werden, kann das ein möglicher Hinweis auf eine erbliche Krebsbelastung sein.

Warum es wichtig ist, Bescheid zu wissen

Das Wissen um ein erblich erhöhtes Risiko an Krebs zu erkranken eröffnet Chancen. Verschiedene Maßnahmen intensivierter Früherkennungsmaßnahmen können gegebenenfalls eine Erkrankung frühzeitig erkennen, und damit die Behandlungschancen erhöhen. Außerdem besteht die Möglichkeit zu prophylaktischen Operationen, die das Risiko minimieren.

Wissen hilft entscheiden

Für eine individuelle Entscheidung in solch einer lebensverändernden Situation sind Information besonders wichtig. Erfahrungsaustausch, Informationen aus verschiedenen Quellen und vertrauensvolle Gespräche und Beratungen können helfen.

 Weitere Informationen:

BRCA-Netzwerk: Familiäre Krebserkrankungen

FamiliensacheKrebs: Der Podcast: Betrifft mich das auch?

Genommedizin - wichtig zu wissen

Podcast: Der Code des Lebens

Wenn Krebs häufig in der Familie vorkommt – ob bei Eltern, Großeltern, Geschwistern, eigenen Kindern und/ oder weiteren Verwandten, könnte ein erblich erhöhtes Risiko bestehen, an Krebs zu erkranken. Falls diesbezüglich Bedenken bestehen, sollte der erste Schritt der Gang zum Arzt oder zur Ärztin des Vertrauens sein. Diese können erste Einschätzungen vornehmen und bei Bedarf an ein spezialisiertes Zentrum oder ein humangenetisches Institut weiterleiten. Zusätzlich zu den Informationen von medizinischen Einrichtungen besteht auch die Möglichkeit, sich mit Betroffenen auszutauschen, Erfahrungen zu teilen und Informationen zu nutzen.

Das BRCA-Netzwerk – Unterstützung auf dem gesamten Weg

Das BRCA-Netzwerk unterstützt mit umfangreicher Erfahrungskompetenz in fast allen Bereichen rund um familiäre Krebserkrankungen. Breites Erfahrungswissen und Informationen sind für jeden Schritt auf diesem Weg vorhanden. Von der ersten Überlegung, ob eine familiäre Belastung vorliegt, über die Entscheidung für oder gegen einen Gentest, bis hin zu Fragen zu Prävention und Behandlungsmöglichkeiten, steht das Netzwerk in Einzelgesprächen, in Gruppen, persönlich oder online zur Verfügung.

Spezialisierte Zentren

Eine humangenetische Beratung an einem spezialisierten Zentrum und gegebenenfalls ein Gentest können Klarheit schaffen. Dieser kann einerseits entlasten, wenn sich eine Erblichkeit nicht bestätigt. Andererseits kann der Test bei Nachweis einer erblichen Veranlagung Klarheit über das persönliche Risiko bringen und aktiv gehandelt werden.

Informationsangebote

Die Stiftung Deutsche Krebshilfe und die Deutsche Krebsgesellschaft bieten eine Reihe von verlässlichen Informationsmöglichkeiten an, aus denen kostenfrei nach Bedürfnis ausgewählt werden kann. Für weitere Informationen steht auch der Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums zur Verfügung. Eine individuelle Beratung zu genetischen Risiken, Vorsorge und Früherkennung ist kostenlos per Telefon, schriftlich und auch über einen Chat möglich. Wer den Austausch mit Menschen in ähnlicher Situation möchte, kann sich gut an eine Krebsselbsthilfeorganisation vor Ort oder online wenden.

Weitere Informationen:

BRCA-Netzwerk: Linksammlung
Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs

Konsortium Familiärer Darmkrebs

Deutsche Krebshilfe
Deutsche Krebsgesellschaft
Krebsinformationsdienst
Krebs-Selbsthilfe vor Ort

Menschen, die aufgrund einer vererbbaren genetischen Veränderung ein erhöhtes Risiko haben, im Laufe ihres Lebens an Krebs zu erkranken, aber (noch) nicht erkrankt sind, müssen eine Vielzahl von Entscheidungen treffen. Für diese, oft sehr schwierigen Entscheidungen, brauchen sie qualifizierte Informationen und Hilfe bei der Einordnung der (Präventions-) Möglichkeiten, da eine „Krankheit im eigentlichen Sinne“ (noch) nicht vorliegt.

Fragen über Fragen

Gerade nicht erkrankte Mutationsträger:innen sind in einer sehr besonderen Situation und stehen oft vor lebensverändernden Entscheidungen. Plötzlich stehen Fragen zu intensivierten Früherkennungsprogrammen, zu eventuellen vorbeugenden Operationen, zu Hormonersatztherapie, bis hin zu Kinderwunsch und möglicher Diskriminierung am Arbeitsplatz und noch einige andere mehr, im Raum. Die Auseinandersetzung mit diesen Themen kann zusätzlich durch die Herausforderungen in der Kommunikation mit der Familie und dem sozialen Umfeld kompliziert werden, da unterschiedliche Meinungen und Ängste aufeinandertreffen. Welche Entscheidungen sind individuell die richtigen und wie kommt man zu diesen Entscheidungen?

Umgang mit dem persönlichen Risiko

Sehr unterschiedlich und individuell ist der Umgang mit dem persönlichen Erkrankungsrisiko. Daher ist es wichtig, Entscheidungen informiert, gut überlegt und selbst zu treffen. Studien zeigen, dass die Konsequenzen selbst getroffener und gut informierter Entscheidungen leichter akzeptiert und angenommen werden können. Offene und sensible Gespräche mit Menschen in der gleichen Situation können helfen.

Previvor

Previvor ist eine Kombination aus den Begriffen „Prädisposition“ (Anfälligkeit für eine Krankheit) und „Cancer Survivor“. Betroffene sind also nicht erkrankt und doch betroffen. Auch Personen, die bereits erkrankten, können Previvor sein, wenn eine weitere Krebserkrankung vermieden wird. Das BRCA-Netzwerk bietet im Rahmen der Online-Gesprächskreise Austausch und Information für Previvors an. Dieses nicht nur bei Fragen zum Brustkrebsrisiko, sondern bspw. auch bei Risiken für Darm-, Eierstock-, Gebärmutter- und Magenkrebs. In geschütztem Raum werden Fragen beantwortet und Erfahrungen geteilt.

Weitere Informationen:

BRCA-Netzwerk: Onlinegesprächskreise
 

Häufiges Auftreten einer bestimmten oder verschiedener Krebserkrankungen in einer Familie und/oder Krebs in jungen Jahren können Hinweise auf eine familiäre Krebserkrankung sein. Die Ursache dafür kann eine erbliche Veränderung in den Genen sein, die über Generationen weitergegeben werden kann.
Ob das Krebsrisiko in einer Familie erblich erhöht ist, kann über eine entsprechende Beratung und eine genetische Untersuchung (Gentest) geklärt werden.

Gentest – ja oder nein?

Diese Frage lässt sich nicht pauschal beantworten. Im Rahmen eines Beratungsgespräches in einem spezialisierten Zentrum wird mit den Ratsuchenden der Stammbaum der Familie erfasst, um Krebserkrankungen mit dem jeweiligen Erkrankungsalter zu erfassen. Es werden Vor- und Nachteile einer genetischen Testung individuell abgewogen. Je nach Familiensituation wird entschieden, ob und welcher Gentest infrage kommt.

Was passiert beim Gentest?

Für den Gentest wird Blut abgenommen und untersucht. Es kann mehrere Wochen dauern, bis das Ergebnis feststeht. Im Labor wird das Erbgut, die DNA, auf Veränderungen getestet, die das Krebsrisiko erhöhen könnten. Eine Veränderung in den Genen wird auch „Variante“ genannt. Es ist wichtig zu beurteilen, ob eine gefundene Variante Krebs begünstigt oder nicht von Bedeutung ist. Ein Gentest hat die höchste Aussagekraft, wenn er zunächst bei einer erkrankten Person durchgeführt wird. Wird eine Variante entdeckt, können andere Familienmitglieder über einen prädiktiven Gentest ihr persönliches Krebsrisiko klären.

Wie kann das Ergebnis eines Gentests ausfallen?

• Die in der Familie bekannte Veränderung im Erbgut kann ausgeschlossen werden. Dann besteht kein erhöhtes Risiko, an Krebs zu erkranken und es kann auch keines weitervererbt werden. Es wird eine Veränderung, eine sogenannte Variante, im Erbgut gefunden, die das Krebsrisiko erhöht. Das Ergebnis ist nicht eindeutig: Das ist der Fall, wenn eine Variante im Erbgut gefunden wird, von der man noch nicht weiß, ob diese das Krebsrisiko erhöht oder nicht. Oder es konnte trotz vieler Krebserkrankungen keine Auffälligkeit gefunden werden, sodass eine bisher unbekannte Variante als Ursache möglich ist. Es bedarf weiterer Forschung, um Klarheit für diese Familien zu erhalten. Sowohl bei Nachweis einer Risikovariante als, auch wenn das Ergebnis des Gentests nicht eindeutig ausfällt, gibt es Handlungsmöglichkeiten, die im Beratungszentrum besprochen werden.

Weitere Informationen:

Informationen zum Gentest (genomDE- Erklärfilm)
BRCA-Netzwerk: Gentest

BRCA-Netzwerk: Info-Film  

Deutsches Konsortium für Familiären Brust- und Eierstockkrebs
Deutsches Konsortium für Familiären Darmkrebs

Im Rahmen einer genetischen Testung werden sowohl vor dem Gentest als auch danach Beratungsgespräche in spezialisierten Zentren geführt. Das Ergebnis der Testung wird erläutert. Abhängig vom Ergebnis des Gentests wird über eine individuelle Risikoeinschätzung, die Möglichkeiten einer dem Risiko angepassten Krebsfrüherkennung und / oder über vorbeugende Maßnahmen im persönlichen Fall informiert. Ziel ist es, Krebs so frühzeitig zu erkennen oder sogar zu vermeiden.

Welche Maßnahmen können das sein?

Es besteht die Möglichkeit, an dem persönlichen Krebsrisiko angepassten Früherkennungsmaßnahmen teilzunehmen. Das heißt neben der üblichen gesetzlichen Krebsfrüherkennung, zusätzlich in regelmäßigen Abständen Untersuchungen und bildgebende Diagnostik durchführen zu lassen. Die jeweiligen Abstände und welche Maßnahmen konkret notwendig sind, um frühzeitig eine Krebserkrankung zu erkennen, hängt von der individuellen Situation ab. Die Früherkennungsprogramme bei vererbbarem Krebs richten sich nach den in der Familie bekannten Krebserkrankungen, dem Ergebnis des Gentests und dem persönlichen Alter. Um das individuelle Krebsrisiko darüber hinaus besser einschätzen zu können und die Früherkennung passend zu gestalten, werden auch Lebensstilfaktoren mitberücksichtigt. Neben speziellen Empfehlungen für eine intensivierte Brustkrebsfrüherkennung gibt es diese auch für Darmkrebs. Was individuell in Frage kommt, wird vom behandelnden Arzt, oder der Ärztin ausführlich besprochen. Für einige Erkrankungen gibt es leider keine wirksame Früherkennung bzw. erhöhen einige Risikomutationen das Krebsrisiko außergewöhnlich stark, sodass vorbeugende Operationen in Betracht gezogen werden können.

Risikoreduzierende Operationen

Je nachdem welche Veränderungen in den Genen vorliegen, kann im Einzelfall eine vorsorgliche Entfernung des Gewebes das Risiko zu erkranken deutlich senken. Diese kann bspw. die Brust, des Magens, Teile des Darms, die Eierstöcke und/oder die Gebärmutter betreffen. Ob ein solcher Eingriff eine Möglichkeit für den Umgang mit dem eigenen Risiko darstellt, ist eine schwierig zu beantwortende Frage. So ein Eingriff kann tiefgreifende Folgen für das Körperbild und die Lebensqualität haben. Für Entscheidungen solcher Tragweite ist es wichtig, sich umfangreich ärztlicherseits an spezialisierten Zentren zu informieren und in den Austausch mit anderen betroffenen Menschen zu gehen.

Weitere Informationen:

BRCA-Netzwerk: Gesprächskreise

BRCA-Netzwerk: Info-Film

HKSH-BV

Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs
Deutsches Konsortium für Familiären Darmkrebs
Semi-Colon: Netzwerk für Menschen mit Lynch-Syndrom und erblichem Darmkrebs
Informationen zu Familiärem Pankreaskarzinom
 

Auch für Menschen, die bereits an Krebs erkrankt sind, ist es sinnvoll, sich mit der Familiengeschichte auseinanderzusetzen. Sind bereits andere Familienmitglieder wie Eltern, Geschwister, Cousin, Cousine und/oder eigene Kinder an Krebs erkrankt, und das möglicherweise in jungen Jahren, kann eine genetische Testung für einen selbst und für die Familie wichtig sein. Das Wissen um vererbbaren Krebs kann sowohl Prognose als auch die passende Behandlung und Therapie beeinflussen.

Welche Vorteile hat das Wissen?

Gesicherte Informationen über ein genetisch erhöhtes Krebsrisiko ermöglichen gezieltere Behandlungsmöglichkeiten, beispielsweise mit bestimmten Medikamenten oder einer angepassten Immuntherapie. Auch für Menschen mit fortgeschrittenen Krebserkrankungen eröffnen sich mit dem Nachweis hoffnungsvolle Behandlungsstrategien. Außerdem besteht die Möglichkeit, Vorsorgemaßnahmen in der Nachsorge zu intensivieren und/oder vorbeugende Maßnahmen, wie risikoreduzierende Operationen, in Erwägung zu ziehen, um eine weitere Krebserkrankung möglichst zu verhindern.

Schutz und Chancen für die Familie

Falls sich vererbbarer Krebs bestätigt, eröffnen sich auch für die Familie Handlungsmöglichkeiten. Eine Testung kann veranlasst werden und Familienmitgliedern Klarheit über ihr Risiko verschaffen. Sollte ein Gentest nicht eindeutig ausgefallen sein, gibt es auch hier verschiedene Möglichkeiten der Vorbeugung von Krebs. Das Risiko, eine nachgewiesene Genmutation an Kinder weiterzugeben, liegt für jedes einzelne Kind, unabhängig vom Geschlecht, bei 50 Prozent. Auch wenn sich ein erblich erhöhtes Krebsrisiko bestätigt hat, bedeutet das nicht zwangsläufig, an Krebs zu erkranken.

Was kann ich tun?

Sollten Sie an Krebs erkrankt sein und überlegen, ob vererbbarer Krebs vorliegen könnte und vielleicht bisher nicht umfänglich informiert sein, sprechen Sie bitte die behandelnden Ärztinnen und Ärzte an. Das kann zu jedem Zeitpunkt sein, also nach der Diagnose, während der Behandlung und/oder während der Nachsorge. Ebenso ist es möglich, dass sie sich eigeninitiativ zu einer humangenetischen Beratung an einem spezialisierten Zentrum vorstellen. Auch Patient:innenorganisationen der Krebs-Selbsthilfe verfügen über umfangreiches Wissen und ergänzen dieses mit eigener Erfahrung im Umgang mit vererbbarem Krebs.

Weitere Informationen:

BRCA-Netzwerk: Pressetext 30.09.2024

Zentren familiärer Krebs über die Seite der Deutschen Krebshilfe
Patientenorganisationen

Haus der Krebsselbsthilfe - Bundesverband

Erklärfilm genomDE
 

Ein gesunder Lebensstil hilft viele Krankheiten zu vermeiden. So haben Lebensstilfaktoren auch Einfluss auf die Entstehung von Krebs. Der Verzicht auf Genussmittel, ausgewogene Ernährung, regelmäßige Bewegung und mentale Stabilität spielen eine große Rolle, wirken sich positiv aus und können das persönliche Risiko an Krebs zu erkranken senken. Schon kleine Veränderungen bringen Vorteile, starten Sie noch heute!

Was jeder Mensch selbst beeinflussen kann

Regelmäßige Bewegung - Körperliche Aktivität wie Spaziergänge, Radfahren, Yoga oder Schwimmen mehrmals die Woche können das Risiko beeinflussen.

Gesunde Ernährung - Ebenso kann eine ausgewogene Ernährung, die reich an Obst, Gemüse, Vollkornprodukten und ballaststoffreichen Lebensmitteln und fleischarm ist, das Krebsrisiko verringern.

Stress und Psyche - Chronischer Stress und psychische Erkrankungen können sich negativ auswirken und zu ungesunden Lebensweisen führen. Daher ist gut, Stress zu reduzieren und psychosoziale Unterstützungsangebote bei Bedarf zu nutzen.

Verzicht auf Genussmittel: Tabak und Alkohol sind Risikofaktoren für viele Krebsarten. Der Verzicht auf Tabakprodukte reduziert das Krebsrisiko erheblich. Der Alkoholkonsum sollte auf ein Minimum beschränkt sein.

Normales Körpergewicht: Übergewicht ist mit einem erhöhten Risiko für viele Krebsarten verbunden. Spezielle Programme der Krankenkassen können bei der Gewichtsreduktion unterstützen.

Vererbbarer Krebs – Kann ich da überhaupt etwas tun?

Auch Menschen mit einem vererbbaren Krebsrisiko können positiv Einfluss auf ihre Gesundheit nehmen. Trotz aller Bemühungen kann Krebs nicht zu hundert Prozent vermieden werden. Wir alle kennen Situationen, wo gesund gelebt wird und Krebs trotzdem entsteht. Zudem dürfen Lebensstil und Lebensfreude sich nicht ausschließen, Genuss darf sein. Wie immer ist es wichtig, sich über bestehende Erkenntnisse zu informieren und weiterzuforschen.

Was ist bekannt?

Es ist für Betroffene wohltuend zu wissen, das vererbte Krebsrisiko selbst aktiv mit beeinflussen zu können. Große internationale Konsortien überprüfen, was die Krebsentstehung bei vererbbarem Krebs begünstigt und welche Einflüsse das Risiko möglicherweise reduzieren. Gewicht, Bewegungsstatus, Schwangerschaften, Stillzeiten und Hormoneinnahmen sind neben einer nachgewiesenen Mutation, der Familienanamnese und dem aktuellen Alter wichtige Faktoren, die das Risiko für Brust- und Eierstockkrebs verändern können. Inzwischen kann oftmals eine Risikoberechnung für Betroffene angeboten werden, die das individuelle Krebsrisiko und die daraus empfohlenen Handlungsempfehlungen berücksichtigt.

Gibt es Studien zu Lebensstilfaktoren bei vererbbarem Krebs?

Zunächst ja, die gibt es und ganz sicher braucht es weitere. Nachfolgend beispielhaft zwei Forschungsprojekte.  Die LIBRE-Studie untersucht den Einfluss von Lebensstilfaktoren bei erkrankten und nicht erkrankten Frauen mit einer erblichen Mutation für Brust- und Eierstockkrebs. Die ersten Ergebnisse sind hoffnungsvoll und zeigen, auch bei Anlageträgerinnen ist ausreichende Bewegung, ausgewogene Ernährung und der Verzicht auf Nikotin ein Ansatz. Unterstützung bietet ebenso das Präventionsprogramm OnkoPräv an. OnkoPräv richtet sich gezielt an alle, die ein genetisch bedingtes Krebsrisiko haben und kann in der Trainingsphase dank App-Unterstützung unabhängig von Zeit und Ort durchgeführt werden.

Weitere Informationen:

Krebspräventionswoche

Krebs vorbeugen

Zentren familiärer Krebs

Handlungsempfehlungen

Patient:innenorganisationen

LIBRE-Studie

OnkoPräv