Was ist PatientInnenbeteilugung?
Patient:innenbeteiligung heißt Mitmachen und Mitbestimmen! Das kann auf ganz vielfältige Art und Weise erfolgen. Es ist gut zwischen Teilnahme und Beteiligung zu unterscheiden.
Teilnahme ist etwas fertig Bestehendes durchzuführen. Dazu gehört beispielsweise, dass eine Teilnehmerin einen Fragebogen ausfüllt oder an einer klinischen Studie teilnimmt und ein neues Medikament bekommt. In diesem Fall haben Forschende sich etwas „für“ Patient:innen überlegt.
Beteiligung ist Mitarbeit und Mitbestimmung. Das kann z.B. bei der Erstellung des Fragebogens oder der Planung einer klinischen Studie sein. Hier wird also etwas gemeinsam „mit“ oder „durch“ die Patient:innen entwickelt.
Dabei gibt es auch einen Übergang zwischen der Teilnahme und der Beteiligung, wenn beispielsweise Patient:innen über Projekte informiert oder zu Rate gezogen werden. Das findet oft in Patient:innenbeiräten oder sogenannten „Fokusgruppen“ statt. Je nachdem, ob das Wissen der Patient:innen aufgegriffen wird oder nicht, handelt es sich um Teilnahme oder um Beteiligung.
Teilnahme und Beteiligung sind gleich wertvoll.
Letztendlich geht es bei der Patient:innenbeteiligung darum, Einfluss auf Dinge zu nehmen, die uns betreffen und die uns wichtig sind.
Warum ist PatientInnenbeteiligung wertvoll und wichtig?
Beteiligung vereint verschiedene Sichtweisen auf eine Fragestellung. Dadurch kann eine Aufgabe von verschiedenen Seiten und damit umfassend betrachtet werden. So bringen beispielsweise Ärzt:innen und Forschende Fachwissen mit, während Patient:innen vielfältiges und weitreichendes Erfahrungswissen beisteuern. Diese Wissensformen ergänzen sich und tragen gemeinsam dazu bei, ein Problem zu lösen. Patient:innenbeteiligung bringt also mehr Licht ins Dunkel!
Durch die Beteiligung von Patient:innen kann eine neue Therapie oder ein neues Angebot passgenauer entwickelt werden. Eine neue Therapie kann damit besser auf die Bedarfe der Menschen zugeschnitten werden. Patient:innenbeteiligung kann zudem auf unerwünschte Auswirkungen hinweisen, die beispielsweise die Lebensqualität, Familie, Beruf und rechtliche Belange betreffen.
Somit trägt die Beteiligung von Patient:innen dazu bei, dass neue gesundheitliche Angebote zu den Bedürfnissen der Patient:innen passen und sich diese möglicherweise eher für eine Teilnahme entscheiden.
Wo findet PatientInnenbeteiligung statt?
Patient:innenbeteiligung ist vielfältig und kann überall stattfinden, wo es um Patient:innen geht. Das kann in der Versorgung sein, beispielsweise direkt vor Ort oder bei der Erstellung von Behandlungsleitlinien. Patient:innenbeteiligung ist auch in der Forschung notwendig, wie bei der Entwicklung und Auswertung von Fragebögen oder bei der Erstellung von neuen klinischen Studien. Ebenso ist Patient:innenbeteiligung in der Politik wichtig und gewünscht. Patient:innen beteiligen sich in Arbeitsgruppen von Bundesministerien oder in Verbundprojekten von verschiedenen Kliniken, um Gesundheitsangebote weiter zu entwickeln.
Wer kann dabei sein?
Alle Personen, die über Erfahrungswissen zu einer Erkrankung verfügen, können sich beteiligen. Das können selbst Betroffene, ihre Angehörigen sowie Menschen sein, die in Patient:innenorganisationen tätig sind. Da es unmöglich ist, jede Erfahrung einer Erkrankung selbst gemacht zu haben, ist es wichtig, sich mit anderen Patient:innen auszutauschen. Der Austausch kann in der Selbsthilfe vor Ort, in bundesweiten Netzwerken oder in Behandlungseinrichtungen stattfinden. Dadurch wird der eigene Blick geweitet und gemeinsames Erfahrungswissen gesammelt. Das ist wichtig, da in der Patient:innenbeteiligung nicht ausschließlich die eigene Erkrankungsgeschichte zum Maßstab gemacht wird.
Neben dem gesammelten Erfahrungswissen ist abhängig vom Thema eine gewisse Sachkunde hilfreich. Dafür gibt es mittlerweile zahlreiche Fortbildungsangebote beispielsweise auch vom BRCA-Netzwerk.
Wie kann ich mitmachen?
Es gibt ganz verschiedene Wege, sich als Patient:in regional oder bundesweit einzubringen. Das BRCA-Netzwerk erreichen viele Anfragen als Patient:innenvertretung mitzuwirken. Daher möchten wir den Personenkreis für Patient:innenbeteiligung gern erweitern.
Die Aufgaben der Patient:innenbeteiligung sind sehr vielfältig. Sicher kann für jede und jeden etwas Passendes gefunden werden.
Patient:innenbeteiligung ist außerdem Teamarbeit. In vielen Projekten sind mehrere Patient:innenvertretende eingebunden. Unter ihnen findet regelmäßiger Austausch statt.
Wie wird PatientInnenbeteiligung finanziert?
Vielfältige Patient:innenbeteiligung kostet Zeit und Geld. Gerade in der Selbsthilfe findet Patient:innenbeteiligung oftmals ehrenamtlich statt. Zunehmend wird die Patient:innenbeteiligung vergütet, z.B. in Form von Aufwandsentschädigungen, Reisekostenübernahmen oder die Finanzierung von Stellenanteilen. Für die Zukunft wünschen wir uns umfassend nachvollziehbare und transparente Formen der Finanzierung.
Da im Einzelfall steuer- und sozialrechtliche Vorgaben zu beachten sind, erarbeitet das BRCA-Netzwerk für die Patient:innenvertretenden aktuell einen Handlungsleitfaden.
An wen kann ich mich wenden?
- als interessierte:r Patient:in, um mitzumachen
Sie möchten sich als Patient:in einbringen? Oder erst einmal informieren?
Melden Sie sich gern bei uns!
- als Forschende oder Praktiker:in, die Patient:innenvertretende sucht
Sie möchten partizipativ arbeiten und suchen Patient:innenvertretende für Ihr Vorhaben?
Wenden Sie sich gern mit Informationen über Ihr Vorhaben, z.B. dem Ausschreibungstext oder einem Entwurf des Projektantrags an patientinnenbeteiligung@brca-netzwerk.de
Ihre Informationen werden selbstverständlich vertraulich behandelt!
Kontaktdaten:
Weiterführende Informationen
Houwaart S, Salm S, Krieger T: Was ist Partizipative Gesundheitsforschung und welche Chancen bietet sie für die organisierte Selbsthilfe?, in Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (Hrsg.): Selbsthilfegruppenjahrbuch 2021. Gießen, https://www.dag-shg.de/data/Fachpublikationen/2021/DAGSHG-Jahrbuch-2021-Houwaart-ua.pdf
Beteiligung an Forschungsprojekten
Kriterien des Haus der Krebs-Selbsthilfe-Bunderverband e.V. (Stand: 2023)
