Studienteilnahme: Kinder mit Tumor-Dispositionssyndrom (TDS) – Versorgung verbessern, Familien stärken
Krebserkranung im Kindesalter - nur Schicksal oder doch mehr?
Immer mehr Kinder und Jugendliche sind von einem Tumor-Dispositions-Syndrom (TDS), wie beispielsweise dem Cowden-/ Bannayan-Riley-Ruvalcaba-/ Lhermitte-Duclos-Syndrom betroffen. Für viele Familien bedeutet das eine enorme Belastung – medizinisch, emotional und organisatorisch. Doch wie gut sind diese Familien eigentlich versorgt? Und welche Unterstützung brauchen sie wirklich? Genau diesen Fragen geht das Forschungsprojekt KiTDS-Care nach. Ziel ist es, die psychosoziale Versorgung von Familien mit TDS zu verbessern – auf Grundlage wissenschaftlicher Erkenntnisse und mit Blick auf die tatsächlichen Bedürfnisse.
Lange Zeit wurde angenommen, dass Krebserkrankungen im Kindesalter eine Folge unglücklicher Umstände sind. Heute ist bekannt, dass bei ca.10 Prozent der betroffenen Kinder und Jugendlichen ein sogenanntes Tumor-Dispositions-Syndrom (TDS) zugrunde liegt. Auch bei Erwachsenen mit einer Krebserkrankung spielen TDS eine wichtige Rolle. Neuesten Untersuchungen zufolge ist anzunehmen, dass bei bis zu 25 Prozent aller Patienten mit einer Tumorerkrankung ein TDS zugrunde liegt. TDS sind genetische Erkrankungen, die mit einem erhöhten Risiko für verschiedenste gut- und vor allem bösartige Tumorerkrankungen einhergehen. TDS können vererbt oder im betroffenen Patienten neu entstanden sein.
Für das häufigste und zugleich bekannteste TDS – das Li-Fraumeni Syndrom – gibt es bereits gute Daten, dass durch ein solches Konzept die Sterblichkeit von Trägern des TDS deutlich gesenkt werden kann. Für andere TDS ,wie beispielsweise sogenannte Mismatch Reparatur Defekte gibt es erste medikamentöse Empfehlungen, die eine Tumorentwicklung verzögern und im Idealfall verhindern sollen.
Studienteilnehmer gesucht - machen Sie mit
KiTDS-Care ist eine wissenschaftliche Studie zur Versorgungssituation und den Unterstützungsbedarfen von Familien mit einem Kind mit Tumor-Dispositions-Syndrom (TDS). Eine Teilnahme hilft, die Versorgung und Unterstützung für Familien nachhaltig zu verbessern. Gefördert wird die Studie von der Stiftung Deutsche Krebshilfe. Es handelt sich um eine systematische Erfassung von Daten zu Erfahrungen mit der Diagnosestellung, psychosozialen Belastungen und Unterstützungsbedarfen bei den Teilnehmenden. Ziel ist es, fundierte Empfehlungen für eine bessere psychosoziale Betreuung abzuleiten.
Wer kann teilnehmen?
• Eltern eines Kindes (0-18 Jahre) mit TDS (anonyme Online- oder Papierbefragung),
• Betroffene Kinder und Jugendliche ab 7 Jahren (anonyme Online- oder Papierbefragung).
Wer steht hinter der Studie?
Die Studie wird von der Deutschen Krebshilfe gefördert und vom Universitätsklinikum Augsburg (Professorin Michaela Kuhlen), dem Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (Professorin Laura Inhestern) und der Universitätsmedizin Greifswald (Professorin Corinna Bergelt) durchgeführt.
Für die betroffene Eltern steht Verena Paul als Ansprechpartnerin unter E-Mail verena.paul@uke.de oder Telefon 040/7410-59942 zur Verfügung. Zudem wurde eine Projektwebseite neu eingerichtet. Diese enthält alle wichtigen Informationen und ein Kontaktformular, über dass sich die Familien direkt an das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Arbeitsgruppe für Versorgungsforschung bei Seltenen Erkrankungen im Kindesalter, wenden können. Diese ist über den Link, oder über einen QR-Code (siehe Anhang und Webseitentext) erreichbar.