Teilnehmer für Fragebogenstudie gesucht

Die Lynch-Syndrom-Experience-Studie ist eine Fragebogenstudie, die vom Nationalen Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik Bonn in Zusammenarbeit mit uns entwickelt wurde. Ziel ist es, die Bedürfnisse und Anforderungen von Menschen mit Lynch-Syndrom an die medizinische Versorgung besser kennenzulernen, um Krebsvorsorge, Behandlung und medizinische Forschung für Betroffene und ihre Angehörigen bestmöglich weiterzuentwickeln.
Das Lynch-Syndrom beruht auf einer angeborenen genetischen Veränderung im DNA-Reparatursystem der Zelle. Durch diese Veränderung neigt die Zelle dazu, ihre DNA-Reparaturfähigkeit zu verlieren, und kann dann unkontrolliert wachsen. Dies führt zu einem erhöhten Lebenszeitrisiko für verschiedene Krebserkrankungen, u. a. des Dickdarms, des Gebärmutterkörpers, der Eierstöcke, des Magens, des Dünndarms, der Bauchspeicheldrüse, des Harnleiters und der Harnblase. Man schätzt, dass es ca. 300.000 Menschen in Deutschland mit Lynch-Syndrom gibt – aber nur ein geringer Teil weiß davon.

Die Bearbeitungszeit des Fragebogens beträgt etwa 30 bis 40 Minuten. Die Bearbeitung kann jederzeit unterbrochen und zu einem späteren Zeitpunkt fortgesetzt werden. Die Teilnahme ist  freiwillig und anonym. Der Fragebogen wird bis zum 23. Januar 2026 online verfügbar sein.

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