Liebe Leserin, lieber Leser,

mit frischer Energie und positiven Erwartungen heißen wir Sie herzlich willkommen zur ersten Ausgabe unseres Newsletters in diesem Jahr. Wir freuen uns, dass Sie wieder dabei sind und hoffen, aus der Flut der verfügbaren Informationsangeboten, interessante Inhalte für Sie gefunden zu haben.

In dieser Ausgabe ist u.a. zu lesen:

• Betreuungsangebote für Frauen mit BRCA1/2 Varianten
• Neue Broschüren zum Thema Brust- und Eierstockkrebs
• Chat zum familären Krebsrisiko
• Neues auf unserer Webseite
• Familiärer Krebs ist mehr als Brust- und Eierstockkrebs
• Neuer Gesprächskreis in Göttingen
• Patient:innenbeteiligung im BRCA-Netzwerk
• Dt. Krebskongress 2024 - Wir waren dabei
• Studien
• Lust auf Ehrenamt?
• Tipps und Termine

Viel Spaß beim Schmökern und schöne Ostertage wünscht

das Team des BRCA-Netzwerks

Betreuungsangebote für Frauen mit BRCA1/2 Varianten

Neue Beschlüsse des Innovationssausschusses beim G-BA
Wir freuen uns sehr, dass der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) zwei auch von uns unterstützte Förderprojekte weiterempfiehlt. Sowohl für das Projekt EDCP-BRCA, das ein Entscheidungscoaching anbietet, als auch das Projekt iKNOW, ein online-gestütztes Beratungstool, sollen zukünftig die ärztliche Beratung ergänzen und Betroffene bei Entscheidungen unterstützen.

Neue Broschüren zum Thema familiärer Brust- und Eierstockkrebs

Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums (KID) hat in Zusammenarbeit mit dem Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs am Universitätsklinikum Köln und mit dem BRCA-Netzwerk drei neue und kostenlose Broschüren zum Thema familiärer Brust- und Eierstockkrebs veröffentlicht:

Für Menschen mit Verdacht auf eine erbliche Belastung: "Erblicher Brust- und Eierstockkrebs: Bin ich betroffen?"
Für Erkrankte: "Ist mein Krebs erblich?"
In Leichter Sprache: "Eier.stock.krebs in der Familie: Was kann ich tun?"

sind hier viele Informationen verständlich zusammengestellt.

Die Broschüren können kostenlos beim Krebsinformationsdienst bestellt und heruntergeladen werden.

Chat zum familiären Krebsrisiko

Besteht ein erhöhtes Risiko, an Krebs zu erkranken? Wie kann ich darauf reagieren? An wen kann ich mich wenden? Über einen kostenlosen, anonymen und datensicheren Chat beantworten Ärzt:innen des Krebsinformationsdienstes Ihre Fragen zum familiären Krebsrisiko.

Familiärer Krebs ist mehr als Brust- und Eierstockkrebs

Der familiäre Brust- und Eierstockkrebs ist spätestens seitdem Angelina Jolie über ihre BRCA-Mutation ehrlich berichtete einer breiten Öffentlichkeit bekannt. Allerdings gibt es weitere Krebserkrankungen bei denen Erblichkeit eine Rolle spielt. Welche familiären Krebserkrankungen bekannt sind, zeigen wir auf unserer Webseite. Die Informationen werden fortlaufend ergänzt.

Neu auf unserer Webseite

Erste Hilfe bei familiärem Krebs
Wenn Krebs gehäuft in der Familie vorkommt oder bereits eine erbliche Belastung bekannt ist, braucht es umfangreiche Unterstützung. Hier bieten wir auf unserer Webseite mit einer neuen Navigationsstruktur auf kurzem Wege Hilfe an.

Neuer Gesprächskreis in Göttingen

Ganz herzlich begrüßen wir Anna und Janine, die ab April einen neuen Gesprächskreis in Göttingen anbieten. Wir freuen uns sehr über die Unterstützung. Kontakt und Infos zu den beiden gibt es über unsere Webseite.

Patient:innenbeteiligung im BRCA-Netzwerk

Das BRCA-Netzwerk engagiert sich für Familien mit erblichen Krebserkrankungen. Neben der Bereitstellung von Informationen und Austausch sind wir bereits seit 2008 in Gremien und Forschungsprojekten tätig. Patient:innenbeteiligung ist wichtig, um Einfluss auf die Dinge zu nehmen, die uns betreffen. Sowohl Interessierte als auch Forschende können sich hierzu gerne an unsere Referentinnen Andrea Hahne oder Dr. Stefanie Houwaart wenden.

DKK 2024 - Wir waren dabei

Der diesjährige Deutsche Krebskongress (DKK) in Berlin stand unter dem Motto Fortschritt gemeinsam gestalten. Über 12.500 Menschen nahmen an mehr als 300 Sitzungen teil. Kongresspräsident Professor Dr. Reinhard Büttner betont in seiner Eröffnungsansprache die Notwendigkeit der multidisziplinären Expertise und die damit erforderliche Einbindung von Patient:innen auf allen Entscheidungsebenen.
Das BRCA-Netzwerk war aktiv an verschiedenen Sitzungen beteiligt und mit einem Informationsstand dabei.

OnkoRiskNet

Wohnortnah versorgt bei erblichem Krebs: Wenn der Verdacht auf ein erbliches Krebsrisiko besteht, ist eine frühzeitige Abklärung für Betroffene wichtig. In Deutschland fehlt jedoch vor allem im ländlichen Raum ein flächendeckender Zugang zur humangenetischen Beratung. Hier setzt das Projekt OnkoRiskNet an.

Online-Befragung zur Studie „Seelisches Trauma nach einer Krebserkrankung“

Ziel des Projektes ist es herauszufinden, ob es bei Krebspatient:innen möglicherweise Erlebensmuster und Symptome gibt, die auf eine erhöhte Belastung und ein medizinisch bedingtes Trauma hinweisen. Die Ergebnisse der Studie sollen langfristig dazu beitragen, das Erkennen und die Behandlung psychischer Belastungen bei Krebspatient:innen zu verbessern.

Fragebogenstudie: Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit Ihrer Krebserkrankung

Wer an Krebs erkrankt, muss eine Reihe von schwierigen Entscheidungen treffen. Helfen Sie mit, dieses Treffen von Entscheidungen in der Krebsbehandlung zu erleichtern und patientengerecht zu gestalten, indem Sie Ihre eigenen Erfahrungen mit Ihrer Krebserkrankung in dieser Fragebogenstudie teilen. Der anonyme online Fragebogen kann über den PC, ein Tablet oder ein Mobiltelefon ausgefüllt werden.

14. Mitgliederversammlung 2024

Unsere Mitgliederversammlung findet dieses Jahr am 13. April in Königswinter statt. Vielleicht ein Anlass, Mitglied zu werden und uns im schönen Rheinland kennenzulernen. Es wäre uns eine große Freude.

Lust auf Ehrenamt ? Engagieren im BRCA-Netzwerk

Eigene Erfahrungen weitergeben und so Menschen in schweren Situationen eine Perspektive geben. Ehrenamt im BRCA-Netzwerk bedeutet aber nicht nur Hilfe zur Selbsthilfe sondern eröffnet auch andere Wege, sich zu engagieren.
Informationen und Austausch über das Ehrenamt im BRCA-Netzwerk gibt es am 24. April 24 bei einem Online-Austausch. Die Teilnahme ist selbstverständlich unverbindlich.

3. Symposium genomDE

genomDE ist eine vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) geförderte Initiative und in die nationale Strategie für Genommedizin des BMG eingebunden. Sie soll helfen, die Nutzung genomischer Information zum innovativen Bestandteil der Regelversorgung in Deutschland zu etablieren. Am 04. Juli findet das 3. genomDE-Symposium statt, ein Termin zum Vormerken.

Senologie-Kongress 2024 - Das Wichtigste vom Tage

Experten berichten und beantworten Fragen:
Im Rahmen des Senologiekongresses vom 06. bis zum 08. Juni in Dresden findet jeweils am Abend das Symposium für Aktive in Brustkrebsinitiativen und in der Brustkrebsselbsthilfe statt. Die Teilnahme ist kostenlos.

Neuigkeiten und Termine

Auf unserer Webseite unter der Rubrik Aktuelles gibt es fortlaufend Termine zu Veranstaltungen und Neuigkeiten. Reinschauen lohnt sich.

Online Gesprächskreise des Netzwerks

In unseren Online-Treffen in unserem Netzwerk im Netz bieten wir unterstützend Erfahrungen und Wissen an. Für Frauen und Männer, bei unterschiedlichen Mutationen, ortsunabhängig und im geschützten Rahmen.
Über weitere Themenwünsche freuen wir uns.

Gesprächskreise vor Ort finden

Viele unserer regionalen Gruppen vor Ort treffen sich wieder in Präsenz. Es ist doch etwas anderes, Zeit direkt miteinander zu verbringen, als virtuell vor einem Bildschirm. Gern darf es so weiter gehen.

Im Mittelpunkt der Mensch – 50 Jahre Deutsche Krebshilfe

1974 gründete Dr. Mildred Scheel, Ärztin und Ehefrau des damaligen Bundespräsidenten Walter Scheel, die Deutsche Krebshilfe. Anlässlich dieses Jubiläums ist jetzt im PIPER Verlag das Buch „Im Mittelpunkt der Mensch – 50 Jahre Deutsche Krebshilfe – Geschichte einer Bürgerbewegung“ erschienen.

Heike Specht
Im Mittelpunkt der Mensch – 50 Jahre Deutsche Krebshilfe,
Geschichte einer Bürgerbewegung

Krebs erklärt für Klein und Groß

Frau Professorin Bianca Senf und Kirsten Grabowski, beide erfahrene Psychoonkologinnen, haben ein Buch für kleine und große Leute herausgebracht, das Antworten auf (fast) alle Fragen rund um das Thema Krebs gibt. Ein Buch für Kinder jeden Alters, bei dem auch Erwachsene viel lernen können.

Prof. Bianca Senf, Kirsten Grabowski
Krebs erklärt für Klein und Groß – Ein Fachbuch nicht nur für Kinder

Wir stellen hier nur eine kleine Auswahl von neuem Lesestoff vor, die sicher nicht alle Neuerscheinungen abdeckt. Die Auswahl der Materialien ist zufällig und hat keinen kommerziellen Hintergrund. Ob eine Lektüre gefällt, bleibt sehr individuell.

Mitglied werden

Unsere vielfältigen Austausch- und Informationsangebote stehen unabhängig von einer Mitgliedschaft zur Verfügung. Wir sind auch da, wenn andere keine Sprechzeiten haben. Dennoch helfen Sie uns sehr, wenn Sie uns durch eine Mitgliedschaft unterstützen.

Eine Spende hilft

Mit Herz und viel ehrenamtlichem Engagement setzen wir uns für Menschen mit einem erblichen Krebsrisiko ein. Falls Sie uns mit einer Spende unterstützen möchten, freuen wir uns sehr darüber.