Liebe Leserin, lieber Leser,

auch in den schwierigen Zeiten des Weltgeschehens, die uns zusätzlich zu den ganz persönlichen Herausforderungen beschäftigen, möchten wir zu einem Moment des Innehaltens einladen. Schöne Momente bewusst genießen und festhalten, Gedankenpausen machen, kann Ruhe und Kraft geben. Wir können nicht wissen, was auf uns zukommt, aber wir können Momente sammeln, die uns mutig und mit Freude nach vorne schauen lassen.

Danke für die vielen Momente im vergangenen Jahr, die uns gezeigt haben, wie wichtig es ist, füreinander da zu sein.

Danke für das große Vertrauen von rund 3500 Ratsuchenden, die wir bei persönlichen Entscheidungen begleiten durften.

Danke an all jene, die uns fachlich und ideell unterstützt haben.

Geruhsame Feiertage und ein gutes Jahr 2024 mit vielen schönen Momenten,
wünscht von Herzen

das Team des BRCA-Netzwerks

Familiärer Brust-und Eierstockkrebs - einfach erklärt

Wir haben unsere Infobroschüre „Familiärer Brust- und Eierstockkrebs“ nun auch in Einfacher Sprache herausgebracht. Gut verständlich stellen wir erste Informationen zum Thema und über das Netzwerk zur Verfügung. Wir bedanken uns bei Dr. Kristin Leyerer vom Krebsinformationsdienst (KID) für die kompetente Unterstützung.

Die Broschüre kann kostenlos über unsere Webseite bestellt werden und steht als Download zur Verfügung.

Kostenfreie Einsicht in die Patientenakte

Der Europäische Gerichtshof (EuGH) hat eine Entscheidung zur unentgeltlichen Herausgabe der Patientenakte – beschränkt auf die erste Kopie – getroffen.

Gerade, wenn es um Zweitmeinungen nach Krebsdiagnose oder Mutationsnachweis geht, aber auch für die eigenen Unterlagen, scheint uns das Thema relevant.

Haus der Krebsselbsthilfe – Patient:innen brauchen eine starke Stimme

Das Haus der Krebsselbsthilfe - Bundesverband e.V. (HKSH-BV) ist europaweit der erste Dachverband der unabhängigen Krebsselbsthilfe. Das HKSH-BV vereint zehn Mitgliedsverbände, die unabhängig von Interessen und finanziellen Mitteln der Pharmaindustrie und anderer Wirtschaftsunternehmen des Gesundheitswesens tätig sind. „Nichts mit uns ohne uns“ Unter diesem Motto setzt sich das HKSH-BV synergetisch für die Belange von Krebspatient:innen und deren Angehörigen ein. Auch das BRCA-Netzwerk ist mit Überzeugung Mitglied.

Deutscher Preis für Krebspräventionsforschung für Prof. Dr. Rita Schmutzler

Krebsprävention kann Leben retten und großes Leid verhindern. Doch fristet die Forschung zu Fragen der Krebsprävention oft ein Schattendasein. Hier soll unter anderem der Deutsche Preis für Krebspräventionsforschung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) Abhilfe schaffen. Wir gratulieren Professorin Dr. Rita Schmutzler von der Universitätsklinik Köln zum diesjährigen Hauptpreis. Sie ist nicht nur eine international anerkannte Pionierin der risikoadaptierten Prävention von Brust- und Eierstockkrebs, sondern besonders für das BRCA-Netzwerk eine wertgeschätzte Persönlichkeit mit Herz und Wissen.

OlympiaN: Studie bei Brustkrebs und BRCA-Mutation

Eine internationale Studie untersucht auch an 11 Studienstandorten in Deutschland, ob bei Patient:innen mit BRCA-Mutation und HER2-negativem Brustkrebs im Frühstadium möglicherweise auf eine klassische Chemotherapie verzichtet werden kann. Konkret wird die Wirksamkeit und Sicherheit einer alleinigen Behandlung mit Olaparib und der Kombination aus Olaparib plus Durvalumab als neoadjuvante Therapie beurteilt.

Gute Informationen helfen

Zwei Broschüren unterstützen Frauen, wenn mit dem Nachweis einer krankheitsverursachenden Variante im BRCA1 oder BRCA2 Gen zu entscheiden ist, welche Entscheidungen persönlich passend sind. Ob Früherkennung oder Operation, es sind schwierige Überlegungen für nicht erkrankte oder bereits erkrankte Frauen. Die im Rahmen einer Studie entwickelten Entscheidungshilfen senken Entscheidungskonflikte, erhöhen das Wissen und werden als nützlich für die Vorbereitung auf die Entscheidung und das ärztliche Gespräch empfunden.

OnkoRiskNet erhält Niedersächsischen Gesundheitspreis

Wohnortnah versorgt bei erblichem Krebs: Wenn der Verdacht auf ein erbliches Krebsrisiko besteht, ist eine frühzeitige Abklärung für Betroffene wichtig. In Deutschland fehlt jedoch vor allem im ländlichen Raum ein flächendeckender Zugang zur humangenetischen Versorgung. Hier setzt das Projekt OnkoRiskNet an. Auch das BRCA-Netzwerk war beteiligt.

Kooperation zur verbesserten Krebsfrüherkennung bei Li-Fraumeni-Syndrom (LFS)

Bei Nachweis einer krankheitsverursachenden TP53-Variante, die zum sogenannten Li-Fraumeni-Syndrom führt, ist das Risiko für unterschiedliche Krebserkrankungen stark erhöht und ebenso das für Brustkrebs. Eine risikoangepasste und umfassende Krebsfrüherkennung ist notwendig. Über die Kooperation mit der LFS-Ambulanz an der Medizinischen Hochschule Hannover sowie über eine Studie des Deutschen Krebsforschungszentrums (dkfz) Heidelberg wird ein jährliches Ganzkörper-MRT neben der intensivierten Brustkrebsfrüherkennung der Zentren Familiärer Brust- und Eierstockkrebs finanziert.

Wir verabschieden Prof. Dr. Dr. h.c. Andreas du Bois

Prof. Dr. Dr. h.c. Andreas du Bois beendet seine klinische Arbeit und verlässt leider unseren wissenschaftlichen Beirat zum Jahresende. Es war uns eine Freude und Ehre mit ihm zu arbeiten. Als BRCA-Netzwerk haben wir in vielerlei Hinsicht von seinen herausragenden Forschungs- und Versorgungsleistungen profitiert. Du Bois berufliches und ehrenamtliches Engagement hat nachhaltig positive Auswirkungen auf so viele Menschen und Leben. Dafür danken wir Prof. du Bois von Herzen.

OnkoPräv: Rehaangebot für nicht erkrankte Variantenträger:innen

Durch eine gesunde Lebensweise kann das Risiko, an Krebs zu erkranken, auch bei erblichem Krebs gesenkt werden. Hier setzt ein modellhaftes Präventionsprogramm der Deutschen Rentenversicherung an, das sich gezielt an nicht erkrankte Personen mit erblichem Krebsrisiko wendet. OnkoPräv wurde gemeinsam von der DRV Baden-Württemberg, der Rehaklinik Überruh, dem Krebsverband Baden-Württemberg e.V. und dem BRCA-Netzwerk entwickelt. Neben Präsenz- sind digitale Trainingsphasen vorgesehen. Die Startphase wird vom 01. bis 06. September 2024 in der Rehaklinik Überruh stattfinden.

Austausch bei familiärem Magenkrebs

Bei Nachweis einer krankheitsverursachenden Variante im CDH1-Gen steigt das Risiko für Magenkrebs und ebenso für weitere Krebserkrankungen wie Brustkrebs. Um dem Risiko zu begegnen, wird eine vorsorgliche Entfernung des Magens empfohlen. Es sind ganz besondere Lebenssituationen. Um den Austausch zu verbessern, werden zukünftig regelmäßige virtuelle Treffen unter Moderation von Lisa und Kirsten stattfinden.

Austausch bei Varianten in selteneren Risikogenen

Betroffene Reden – Chancen Aktiv nutzen. Unter diesem Motto ist das BRCA-Netzwerk seit jeher ansprechbar, wenn eine erbliche Krebsbelastung vermutet wird oder sich bestätigt hat. Es gibt nicht nur Mutationen in den BRCA-Genen, sondern beispielsweise auch in CHEK2, PALB2, TP53, MUTYH, RET und vielen weiteren. Wir sind da, auch wenn eine weniger bekannte Mutation gefunden wird und knüpfen Kontakt zu anderen Betroffenen.

Online Gesprächskreise des Netzwerks

Zu vielen Fragen und vielen Entscheidungen findet in den ganz regelmäßigen Onlinetreffen Austausch statt. Wir bieten  unterstützend Erfahrungen und Wissen an. Für Frauen und Männer, bei unterschiedlichen Mutationen, ortsunabhängig und im geschützten Rahmen.
Über weitere Themenwünsche freuen wir uns.

Gesprächskreise vor Ort finden

Im vergangenen Jahr haben viele unserer regionalen Gesprächskreise wieder mit „echten“ Treffen starten können. Es ist doch etwas anderes, Zeit direkt miteinander zu verbringen, als virtuell vor einem Bildschirm. Gern darf es so weiter gehen.

Lust dabei zu sein?

Wir suchen Frauen und Männer, die sich mit uns im BRCA-Netzwerk engagieren möchten und sich vorstellen können, einen Gesprächskreis vor Ort aufzubauen. Selbstverständlich unterstützen wir dabei von Anfang an.
Wir freuen uns über eine Kontaktaufnahme!

Neue Informationsbroschüren des Krebsinformationsdienstes

Der KID des Deutschen Krebsforschungszentrums stellt Broschüren, Informationsblätter und Flyer zu vielen unterschiedlichen Krebsthemen kostenlos zur Verfügung.

Die neuen Broschüren zum erblichen Brust- und Eierstockkrebs sind für erkrankte und nicht erkrankte Familienmitglieder als Download und ebenso in leichter Sprache verfügbar.

Online-Entscheidungshilfen für Patient:innen

Eine praktische Anleitung für mehr SHARED DECISION MAKING im klinischen Alltag

Entscheidungen gilt es im Kontext einer familiären Krebsbelastung reichlich zu treffen. Um so leichter fällt es, gut vorbereitet in Gespräche mit Ärzt:innen zu gehen, zu wissen, was persönlich wichtig ist, um gemeinsam mit den Behandelnden Lösungen zu entwickeln.

Wir stellen hier nur eine kleine Auswahl von neuem Lesestoff vor, die sicher nicht alle Neuerscheinungen abdeckt. Die Auswahl der Materialien ist zufällig und hat keinen kommerziellen Hintergrund. Ob eine Lektüre gefällt, bleibt sehr individuell.

Mitglied werden

Unsere vielfältigen Austausch- und Informationsangebote stehen unabhängig von einer Mitgliedschaft zur Verfügung. Wir sind auch da, wenn andere keine Sprechzeiten haben. Dennoch helfen Sie uns sehr, wenn Sie uns durch eine Mitgliedschaft unterstützen.

Eine Spende hilft

Mit Herz und viel ehrenamtlichem Engagement setzen wir uns für Menschen mit einem erblichen Krebsrisiko ein. Falls Sie uns mit einer Spende unterstützen möchten, freuen wir uns sehr darüber.