Liebe Leserin, lieber Leser,

zum diesjährigen Brustkrebsmonat Oktober haben wir für Sie eine ganz besondere Neuigkeit:

        Unser Podcast „Familiensache Krebs“
        ist ab sofort auf allen wichtigen Podcast-Kanälen verfügbar!

Weiter berichten wir über aktuelle Forschungsprojekte und haben interessante Informationen und Tipps zu unterschiedlichen Themen gesammelt, die wir gerne an Sie weitergeben.

In dieser Ausgabe ist zu lesen:

• Familiensache Krebs – der Podcast
• Nachtestung bei unklarem Gentest
• Krebstest: Warnung vor falschen Erwartungen
• Elektronische Patientenakte
• Krebsprävention braucht mehr Forschung
• Patientenbeteiligung und Selbsthilfe
• Neue Studien für Interessierte
• Termine
• Aus dem BRCA-Netzwerk
• sowie Lesetipps

Viel Spaß beim herbstlichen Schmökern wünscht

Das Team des BRCA-Netzwerks

Familiensache Krebs - der Podcast

Pünktlich zum Brustkrebsmonat Oktober starten wir mit dem BRCA-Netzwerk Podcast „Familiensache Krebs“.

Sarah spricht offen über persönliche Erfahrungen und ihren Weg im Umgang mit dem Wissen um ihr erbliches Krebsrisiko. Dieses sehr spezielle Thema hat viele Facetten, über die Sarah manchmal alleine, aber regelmäßig auch mit Gästen spricht. Sie unterhält sich mit Betroffenen, mit und ohne Mutation, gesund oder erkrankt, mit medizinischen Expert:innen, und vielen anderen, die mit dem Thema vertraut sind.

Nachtestung bei nicht-informativem Gentest

Bei rund 60 Prozent der Getesteten mit auffälliger Familiengeschichte gelingt es nicht, eine krankheitsverursachende Mutation zu finden. Das bedeutet aber nicht unbedingt, dass eine Erblichkeit als Ursache der Krebserkrankungen in der Familie ausgeschlossen werden kann. Eine schwierige Situation für die gesamte Familie. In den letzten Jahren wurde eine Vielzahl neuer Risikogene entdeckt. Informationen darüber, ob eine Nachtestung für Sie sinnvoll ist und zu welchem Zeitpunkt sie durchgeführt werden sollte, erhalten Sie am besten dort, wo Ihre erste Testung stattgefunden hat.

Krebstest: Warnung vor falschen Erwartungen

Neue Bluttests zur Früherkennung von Krebs werden derzeit intensiv beworben und auch teilweise als zusätzliche Versicherungsleistung angeboten. Expertinnen und Experten für Krebserkrankungen aus den wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften und Organe der Krebs-Selbsthilfe warnen vor falschen Erwartungen.

Die elektronische Patientenakte (ePA)

Die ePA ist für viele Menschen noch ein großes Fragezeichen. Frau Dr. Heike Behrbohm von der Deutschen Leukämie- und Lymphomhilfe hat einen sehr übersichtlichen und informativen Beitrag verfasst, den wir hier weitergeben dürfen.

Krebsprävention braucht mehr Forschung

Die Deutsche Krebshilfe und das dkfz (Deutsches Krebsforschungszentrum) benennen in ihrem Memorandum Defizite in der Präventionsforschung. Das BRCA-Netzwerk schließt sich insbesondere der Bitte um Weiterentwicklung der risikoangepassten Krebsprävention an. Dieses gelingt nur gemeinsam mit fachlicher und politischer Unterstützung sowie dem Erfahrungswissen Betroffener.

Patientenbeteiligung der unabhängigen Krebs-Selbsthilfe

Hedy Kerek-Bodden, die Vorsitzende des Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V., hat für das Mitgliedermagazin "Forum" der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) einen Beitrag zur „Patientenbeteiligung der unabhängigen Krebs-Selbsthilfe" verfasst. Sie geht darin auf die gewachsenen gesundheits- und gesellschaftspolitischen Anforderungen an Selbsthilfeorganisationen ein.

Wie gelingt gute Patientenbeteiligung?

Dr. Stefanie Houwaart im Interview

„Gute Patientenbeteiligung erfordert gegenseitige Wertschätzung, Offenheit und Transparenz“
Wie gelingt gute Patientenbeteiligung?
Welche Faktoren sind wichtig?
Wie gelingt eine gute Umsetzung?
Die Koordinatorin unseres wissenschaftlichen Beirats antwortet auf diese und mehr Fragen in einem Gespräch im Rahmen der "Nationalen Dekade gegen Krebs".

Forschungsprojekt Diagnose Krebs und Erhalt der Fruchtbarkeit

Eine Krebstherapie hat Auswirkungen auf die Fähigkeit, eigene Kinder bekommen zu können. Patient:innen müssen Entscheidungen über fruchtbarkeitserhaltende Maßnahmen vor Beginn der Krebsbehandlung treffen, die den oder die Partner:in betreffen. Aktuell werden Partner:innen von an Krebs Erkrankten gesucht, die ihre Erfahrungen in einem Interview schildern möchten.

Allgemeine Informationen zum Thema Familienplanung und Risikomutation

Umfrage zur Schmerztherapie

Mit Hilfe einer Befragung sollen bei und nach Tumorerkrankung mögliche Unterschiede und Zusammenhänge in der Wahrnehmung des Schmerzerlebens und der Lebensqualität erfasst werden. Ziel ist es, die Betreuung von Krebspatient:innen zu verbessern.

BRCA-P: Präventionsstudie für BRCA1-Mutationsträgerinnen

Studienstart nun auch in München
Diese Studie richtet sich an gesunde Frauen im Alter zwischen 25 und 55 Jahren mit einer BRCA1-Mutation ohne prophylaktische Brustdrüsenentfernung. Geprüft wird, ob ein spezielles Medikament das Brustkrebsrisiko senken kann.
Neben der TU in Dresden, dem Uniklinikum Hamburg-Eppendorf, Würzburg und Köln beteiligt sich nun auch die LMU in München an dieser Präventionsstudie.

Pandora – Online-Befragung zur Digitalisierung

Studie zur Digitalisierung in Patienten- und Selbsthilfeorganisationen
Das Ziel dieser Online-Befragung ist, Digitalisierungsprozesse in Patienten- und Selbsthilfeorganisationen zu erfragen, welche Erfahrungen bislang gemacht wurden und was für die Zukunft wichtig sein kann. 

OnLiFe – Studie bei Li-Fraumeni-Syndrom (LFS)

Ziel der Studie ist es, ein speziell entwickeltes Online-Interventionsprogramm zu erproben und auf den konkreten Bedarf der Betroffenen hin auszurichten, um es den Betroffenen besser zu ermöglichen, mit der Belastung im Zusammenhang mit dem Li-Fraumeni-Syndrom umzugehen.

Infotage Familiärer Brust- und Eierstockkrebs

Im Brustkrebsmonat Oktober aber auch im November finden eine Reihe von Patiententagen statt, die ebenso über Themen bei familiären Krebserkrankungen informieren. Vielleicht auch bei Ihnen vor Ort?

Lynch-Syndrom/HNPCC – Neues aus der Forschung

Am 30. Oktober wird Dr. Robert Hüneburg vom Nationalen Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen beim online-Themenabend von SemiColon e.V. einen Überblick zu neuen Erkenntnissen beim Lynch-Syndrom geben, über aktuelle Studien informieren und anschließend zur Diskussion und auch für Fragen zur Verfügung stehen.

Online Gesprächskreise des Netzwerks

Viele Fragen und viele Entscheidungen
Weiterhin finden ganz regelmäßig unsere online Treffen statt, bei denen wir unterstützend Erfahrungen und Wissen anbieten. Für Frauen und Männer, bei unterschiedlichen Mutationen, ortsunabhängig und im geschützten Rahmen.
Über weitere Themenwünsche freuen wir uns.

Gesprächskreise vor Ort finden

Im vergangenen Jahr haben viele unserer regionalen Gesprächskreise wieder mit „echten“ Treffen starten können. Es ist doch etwas anderes, Zeit direkt miteinander zu verbringen, als virtuell vor einem Bildschirm. Gern darf es so weiter gehen.

Ausstellung "Ansichtssache" unterwegs

Unsere Wanderausstellung ANSICHTSSACHE ist weiterhin unterwegs
Interessierte können über die Fotografien und die Geschichten von 14 Frauen und zwei Männern erfahren, wie andere Betroffene mit einer familiären Krebsbelastung umgehen.

Zu sehen ist die Wanderausstellung in diesem Jahr noch vom:

21.10.2023 – 01.11.2023 im Kursaal in Bern (Schweiz)

05.11.2023 – 05.12.2023 am Universitätsklinikum in Erlangen.

Vielleicht auch bald in Ihrer Nähe?

Egal ob im Krankenhaus oder beispielsweise im Rathaus, die Ausstellung kann kostenlos  bei uns gebucht werden

Lust dabei zu sein?

Wir suchen Frauen und Männer, die sich mit uns im BRCA-Netzwerk engagieren möchten und sich vorstellen können, einen Gesprächskreis vor Ort aufzubauen. Selbstverständlich unterstützen wir dabei von Anfang an.
Wir freuen uns über eine Kontaktaufnahme!

Als Mama einmal unsichtbar war

Das Kinderbuch beschreibt die schwierige Situation, wenn die Mutter an Krebs erkrankt. Es ist für die Altersgruppe ab vier Jahren gedacht und nimmt deren gefühlsbetonte Erlebniswelt auf. Sie kennen Ihr Kind und können am besten entscheiden, was vorlesbar ist. Manchmal können Bücher helfen, leichter mit Kindern über Krebs zu sprechen, auch wenn es schwerfällt.

Die kraffftvolle Sinnlichkeit

In diesem Buch beschreibt Erika Krafft ihren persönlichen Umgang mit Veränderungen nach eigener Brustkrebserkrankung. Sehr offen und ehrlich berichtet sie über Sexualität und Sinnlichkeit. Unterstützt wird sie dabei durch weitere Betroffene und Fachexpert:innen.

Kostenlose Broschüren der Deutschen Krebshilfe

Informationsbroschüren und Patientenleitlinien zu vielen verschiedenen Krebsarten können bei der Deutschen Krebshilfe kostenlos sowohl als gedruckte Broschüre bestellt, als auch als pdf-Dateien heruntergeladen werden.

Wir stellen hier nur eine kleine Auswahl von neuem Lesestoff vor, die sicher nicht alle Neuerscheinungen abdeckt. Die Auswahl der Materialien ist zufällig und hat keinen kommerziellen Hintergrund. Ob eine Lektüre gefällt, bleibt sehr individuell.

Mitglied werden

Unsere vielfältigen Austausch- und Informationsangebote stehen unabhängig von einer Mitgliedschaft zur Verfügung. Wir sind auch da, wenn andere keine Sprechzeiten haben. Dennoch helfen Sie uns sehr, wenn Sie uns durch eine Mitgliedschaft unterstützen.

Eine Spende hilft

Mit Herz und viel ehrenamtlichem Engagement setzen wir uns für Menschen mit einem erblichen Krebsrisiko ein. Falls Sie uns mit einer Spende unterstützen möchten, freuen wir uns sehr darüber.