Liebe Leserin, lieber Leser,

unser Newsletter gibt Ihnen Einblicke in unsere Tätigkeit, informiert über neue Entwicklungen und weist auf aktuelle Informationsangebote und Termine hin.

In der aktuellen Ausgabe ist zu lesen:

• Kinderwunsch und Fruchtbarkeit bei erblichem Krebs
• Informationen zur Unterstützung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene
• Neue Studien
• Aus dem BRCA-Netzwerk
• Lesetipps und Termine

Viel Spaß beim Schmökern wünscht

das Team des BRCA-Netzwerks

Kinderwunsch und Fruchtbarkeit bei erblichem Krebs

Eine Krebsdiagnose und/oder der Nachweis einer Mutation, die die Wahrscheinlichkeit einer Krebserkrankung erhöhen könnte, führen zu besonderen Fragen, die sich auch auf die Familienplanung beziehen. Das BRCA-Netzwerk möchte bei persönlichen Entscheidungen unterstützen, indem wir auch hier neutral über medizinische Behandlungsmöglichkeiten informieren und an qualifizierte Ansprechpartner verweisen.

Information für Kinder, Jungendliche und junge Erwachsene

Wenn Eltern oder nahe Angehörige an Krebs erkranken, ist es für junge Menschen besonders wichtig, mit Gleichaltrigen in den Austausch zu gehen und Unterstützung zu erhalten. Wir haben eine Liste mit möglichen Anlaufstellen zusammengestellt, die zwar bestimmt nicht vollständig ist, aber den ersten Schritt in Richtung Hilfestellung erleichtern kann.

GenPNP - Teilnehmerinnen gesucht

Führt die Krebstherapie zu Sensibilisierungsstörung an den Genitalien bei Brust- und Ovarialkrebspatientinnen?

Dass es bei verschiedenen Krebstherapien an Händen und Füßen zu Sensibilitätsstörungen bzw. zu einem Taubheitsgefühl (Polyneuropathie, PNP) kommen kann, ist schon lange bekannt. Um zu untersuchen, ob auch andere Körperregionen von einer PNP betroffen sein können, hat ein Forscherteam der Uniklinik Köln die GenPNP-Studie ins Leben gerufen.

BRCA-P - Präventionsstudie für nicht erkrankte BRCA1-Mutationsträgerinnen

Für die weltweit erste medikamentöse Präventionsstudie gegen Brustkrebs für Frauen mit einer BRCA1-Mutation werden Teilnehmerinnen gesucht.

Diese Studie richtet sich an gesunde Frauen im Alter zwischen 25 und 55 Jahren mit einer BRCA1-Genmutation und nicht vorsorglich entferntem Brustdrüsengewebe.

An dieser Studie beteiligt sich das Deutsche Konsortium Familärer Brust-und Eierstockkrebs an folgenden Zentren: Technische Universität Dresden, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, LMU Klinikum München, Universitätsklinikum Würzburg und Uniklinik Köln.

Sexualität leben mit Mutation und viele weitere Themen

Sich verstanden fühlen hilft. Am 25. Juli starten wir einen neuen Online Gesprächskreis mit dem Themenschwerpunkt "Sexualität leben mit Mutation - Alles bleibt anders". Im geschützten virtuellen Raum können Fragen gestellt und sich über persönliche Erfahrungen offen ausgetauscht werden.
Infos und Termine zu diesem und vielen weiteren Online Gesprächskreisen gibt es hier:

Gesprächskreise vor Ort finden

Im vergangenen Jahr haben viele unserer regionalen Gesprächskreise wieder mit „echten“ Treffen starten können. Es ist doch etwas anderes, Zeit direkt miteinander zu verbringen, als virtuell vor einem Bildschirm. Gern darf es 2023 so weiter gehen.

Neues aus dem Wissenschaftlichen Beirat

Der Beirat ist eine für das BRCA-Netzwerk sehr wichtige Plattform, um gemeinsam an „Baustellen“ zu wirken. Wir freuen uns sehr, Frau Univ.-Prof. Dr. med. Beyhan Ataseven als neues Mitglied zu begrüßen. Zukünftig wird sie in unserem Beirat ihre Expertise zu gynäkologischen Tumoren einbringen.

Mitgliederversammlung 2023

Die 13. Mitgliederversammlung des BRCA-Netzwerks fand am 22. April 2023 in Königswinter statt. Neben den notwendigen Formalien wurde sich intensiv ausgetauscht und diskutiert. Ein besonderer Dank geht an Frau Prof. Kerstin Rhiem, Frau Dr. Karin Kast und Anja Tüchler für die wissensreichen Vorträge und die Beantwortung unserer vielen Fragen.
Sehr herzlich bedanken wir uns auch bei allen Aktiven und Ehrenamtlichen im BRCA-Netzwerk, ohne die dieses wichtige Tun nicht möglich wäre.

Die nächste Mitgliederversammlung findet am 13. April 2024 in Königswinter statt.

Möchten Sie beim nächten Mal dabei sein? Werden Sie Mitglied!

Abschied gestalten

Die letzte Lebenstrecke bewusst erleben: Was am Ende wirklich zählt

Mit viel Gefühl und Erfahrung nimmt sich Christine Kempkes der Themen Sterben und Tod an. In ihrem neuen Ratgeber zeigt sie Wege auf, wie die letzte Lebensphase gemeinsam gestaltet werden kann und welche wichtigen Themen angesprochen werden müssen. Praktische Tipps und Erzählungen aus ihrer langjährigen Tätigkeit runden das Buch wunderbar ab.

Das Buch ist im Buchhandel erhältlich: ISBN: 978-3-8426-4253-9

Kopfüberleben

Die Künstlerin Yvonne Buchheim hat in dem Buch Arbeiten veröffentlicht, die während ihres Heilungsprozesses ihrer Brutkrebserkrankung entstanden sind. Zu sehen ist eine berührende Mischung aus Fotografien, Zeichnungen und Essays. Es ist ein intimes Zeugnis von Zerbrechlichkeit und Resilienz.

Wir stellen hier nur eine kleine Auswahl von neuem Lesestoff zur Verfügung, die sicher nicht alle Neuerscheinungen abdeckt.

Mitglied werden

Unsere vielfältigen Austausch- und Informationsangebote stehen unabhängig von einer Mitgliedschaft zur Verfügung. Wir sind auch da, wenn andere keine Sprechzeiten haben. Dennoch helfen Sie uns sehr, wenn Sie uns durch eine Mitgliedschaft unterstützen.

Eine Spende hilft

Mit Herz und viel ehrenamtlichem Engagement setzen wir uns für Menschen mit einem erblichen Krebsrisiko ein. Falls Sie uns mit einer Spende unterstützen möchten, freuen wir uns sehr darüber.