Sehr geehrte, liebe Interessierte, liebe Freundinnen und Freunde des BRCA-Netzwerks,

unser Newsletter gibt Ihnen Einblicke in unsere Tätigkeit, informiert über neue Entwicklungen und weist auf eine Vielzahl von Informationsangeboten und Terminen hin. In der aktuellen Ausgabe geht es um diese Themen:

• genomDE
• Versorgungskonzepte Zusammenarbeit zertifizierter Zentren
• Neues aus der Welt der Studien
• Mitgliederversammlung und Wiederwahl des Vorstandes
• Neues aus dem wissenschaftlichen Beirat
• Neues aus den Gesprächskreisen
• Neue Mitarbeiterin Kommunikation & Öffentlichkeitsarbeit

Wir möchten Sie unterstützen und stärken, so dass gerade bei familiärer Veranlagung für Krebserkrankungen die Chancen immer im Blick bleiben!

Herzliche Grüße
das Team des BRCA-Netzwerks 

Initiative genomDE macht sich für Einbindung Betroffener stark!

„Für eine gute Versorgung braucht es auch die Patientenperspektive“

Die Initiative genomDE zielt darauf ab, allen Patientinnen und Patienten die Vorteile der Genommedizin langfristig zugänglich zu machen. In einem Interview, das Mitte Juli auf der Homepage des BMG erschienen ist, erklären die beteiligten Patientenvertreterinnen Andrea Hahne, Referentin des BRCA-Netzwerks vom Haus der Krebs-Selbsthilfe und Dr. Christine Mundlos von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, warum die Einbindung der Betroffenen so wichtig ist und was sie sich von der Initiative erhoffen.

Versorgungskonzept bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs

Gemeinsame Informationen der Deutschen Krebsgesellschaft e.V., des BRCA-Netzwerk e.V. und des Deutschen Konsortiums zum Versorgungskonzept bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs
 

Die Zusammenarbeit der zertifizierten Zentren fördern, um eine qualitativ hochwertige Diagnostik, Beratung, Prävention und Behandlung der betroffenen Familien zu erreichen.
Die Kooperation von rund 390 bundesweit zertifizierten Brustkrebs- und Gynäkologischen Krebszentren mit den Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs (FBREK-Zentren) ist ein hervorragendes Beispiel für eine Versorgungsstruktur, die den Betroffenen zeit- und heimatortnah angeboten werden kann.
 

Zwei spannende Studien aus dem UKE Hamburg

Das UKE Hamburg bietet u.a. aktuell zwei Studien für junge Erwachsene mit Krebs an.

Peer2Me-Studie.
Beim Mentor:innenprogramm Peer2Me werden junge Erwachsene im Alter zwischen 18 und 39 Jahren mit aktueller Krebserkrankung von geschulten Mentor:innen, also „ehemaligen“ Betroffenen in ähnlichem Alter und mit gleicher Diagnose, im 1:1-Setting über einen Zeitraum von 3 Monaten begleitet. Wann, wie und wo die gemeinsamen Treffen stattfinden, bestimmen beide eigenständig.

Nach der erfolgreichen Pilotierung von „Peer2Me“ am Universitätsklinikum Leipzig wird das Mentor:innenprogramm nun in einem größeren Umfang in Zusammenarbeit zwischen dem Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf und dem Universitätsklinikum Leipzig umgesetzt.

AYA Fertility
Bei dieser Studie handelt sich um eine anonyme Online-Befragung zu den Themen Kinderwunsch, Ängste bezüglich des Kinderwunsches, Aufklärung über und Umsetzung von fertilitätserhaltenden Maßnahmen.

Herzlichen Glückwunsch dem alten und dem neuen Vorstand

Die diesjährige Mitgliederversammlung fand am 30. April in Königswinter statt. Es war sehr schön, endlich alle wieder persönlich zu treffen.

Traudl Baumgartner und Andrea Hahne führten gemeinsam durch das Programm und stellten in einem Vortrag die Aktivitäten aus dem vergangenen Jahr vor.
 

Bei der anschließenden Wahl wurde der gesamte Vorstand in seiner Funktion im Amt bestätigt. Wir gratulieren all diesen tollen Frauen, bedanken uns für die geleistete ehrenamtliche Arbeit und freuen uns auf die gemeinsamen nächsten zwei Jahre.

Neues aus dem wissenschaftlichen Beirat

Wir freuen uns sehr, dass uns Herr Professor Dr. Lars Budäus, Leitender Arzt Prostatakrebs-Zentrum Martini-Klinik in Hamburg, seit Anfang Mai dieses Jahres den wissenschaftlichen Beirat des BRCA-Netzwerks unterstützt.  

Er wird seine Expertise im Bereich des Prostatakarzinoms in unseren interdisziplinären Beirat einbringen. Gerade die Versorgung und Präventionsstrukturen für erkrankte und besonders für nicht erkrankte Männer mit einem Risikogen bedürfen der Weiterentwicklung.

Gleichzeitig möchten wir uns mit großem Dank von Herrn Professor Dr. Günter Emons, emeritierter Chefarzt der Gynäkologe an der UMG, verabschieden, der uns seit Initiierung des Beirates konstruktiv, zugewandt und kritisch unterstützt hat. Sein Wissen zu gynäkologischen Tumoren war uns sehr wertvoll. Wir wünschen einen wohlverdienten „Unruhestand“.

Nachruf

Mit großer Betroffenheit erreichte uns die Nachricht, dass Herr Professor Dr. Josef Beuth am 25. Juni 2022 verstorben ist.
Herr Professor Beuth war über viele Jahre Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirats. Unermüdlich hat er sich für die Patientinnen und Patienten eingesetzt. Auf seine ganz eigene Art hatte er stets ein offenes Ohr für die vielfältigen Belange der Menschen, die seinen Rat suchten.
Mit ihm verlieren wir einen großartigen Mediziner.
Wir werden ihn sehr vermissen.

Neues aus den Gesprächskreisen

Ihre ehrenamtliche Tätigkeit haben Christine Scharrenbroich und Beate Meier (Bonn), Kerstin Klapper (Tübingen) aus persönlichen Gründen beendet. Die Mitgliederversammlung bedankt sich aufrichtig für das ehrenamtliche und langjährige Wirken für Betroffene.

Als neue Gesprächskreisleitungen werden Heather (Online-Gesprächskreise in englischer Sprache), Gitta Wacker-Heinlein, Melanie Titze und Shimei Liu-Schumacher (Nürnberg), Jolanda Kubasch (Tübingen), Dafinka Beuteführ (Bonn), Anke Siemeister (Münster) sowie Anne Malik, Anke Trömper und Sarah Kobs (Online-Gesprächskreise) herzlich begrüßt.

Wir wachsen

Ein herzliches Willkommen!

Rosemarie Hoffmann ist seit dem 01. August 2022 in unserer Geschäftsstelle in Bonn tätig, und wird vorrangig für den Bereich Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit zuständig sein. Sie bringt viel Erfahrung vor allem im Bereich der Erstellung von Webseiten sowie in der Erarbeitung von Social-Media Kampagnen ein.

Für unser Netzwerk wird sie sowohl im redaktionellen Bereich des Gesundheitsjournalismus, als auch im kreativen Online-Bereich arbeiten. 

Mitglied werden

Unsere vielfältigen Austausch- und Informationsangebote stehen unabhängig von einer Mitgliedschaft zur Verfügung. Wir sind auch da, wenn andere keine Sprechzeiten haben. Dennoch helfen Sie uns sehr, wenn Sie unser ehrenamtliches Tun durch eine Mitgliedschaft unterstützen.

Krebsaktionstag mit Ausstellung "ANSICHTSSACHE"

03.09.2022 // Greifswald

Einladung zum Krebsaktionstag und zur Ausstellung "Ansichtssache - Wissen und Entscheidungen bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs"

Samstag, 3. September 2022
9:30 bis 15:00 Uhr
 

Diplompatientin 2022

14.10. - 16.10.22 // Augsburg
Kongress "Diplompatientin"

Der Kongress "Diplompatientin" bietet ein reichhaltiges Programm von wissenschaftlichen Vorträgen mit dem ganzheitlichen Blick auf die Bedürfnisse der Patient:innen. 
Die dreitägige Brustkrebs-Fortbildung findet von Freitag, 14.10.2022 bis Sonntag, 16.10.2022 im Universitätsklinikum Augsburg statt und wird zudem per Livestream online übertragen.
Unser Netzwerk ist mit einem Infostand vor Ort.

10. Krebsaktionstag

19.11.2022 // Berlin / Online
Online gemeinsam gegen Krebs

so lautet das Motto des 10. bundesweiten Krebsaktionstags am Samstag, 19.11.2022 von 09:00 bis 17:00 Uhr. 
Betroffene, Angehörige und Interessierte können sich in Live-Vorträgen über verschiedene Krebsarten informieren. In weiteren Veranstaltungen werden Krebserkrankungen in unterschiedlichen Lebensphasen aus psychosozialer Sicht beleuchtet. Schnupperkurse bieten die Möglichkeit, kleine Auszeiten vom Alltag zu nehmen. Expert:innen ermöglichen in den Sitzungen „10 Jahre KAT/Innovationen“, „Krebs und Armut“ und „Covid-19 und Krebs“ Einblicke in aktuelle Themenfelder.  
Die Teilnahme ist kostenfrei, eine Anmeldung ist nicht erforderlich.
Unser Netzwerk ist mit dabei!

Hier finden Sie die aktuellen Termine zu unseren Online-Gesprächskreisen

Die kraffftvolle Heilung - Der Weg liegt in deinen Händen

In der Erstveröffentlichung „Die kraffftvolle Heilung – Der Weg liegt in deinen Händen“ beschreibt die Österreicherin Erika Krafft ihren individuellen Weg nach der Brustkrebsdiagnose. Neben dem Einblick in persönliches Erleben werden fachliche Informationen und komplementäre Unterstützungsansätze angeboten.