Liebe Unterstützende, liebe Mitglieder, liebe Freundinnen und Freunde des BRCA-Netzwerks,

es ist wieder die Zeit des Jahres gekommen, um innezuhalten und zurückzublicken auf die wertvolle Unterstützung, das große Engagement und das vertrauensvolle Miteinander im vergangenen Jahr. Dafür bedanken wir uns von Herzen. Ohne diesen Rückhalt wäre unsere Arbeit nicht möglich.

Wir blicken auf ein Jahr voller Herausforderungen zurück, aber auch auf viele Momente der Hoffnung und des Miteinanders. Gemeinsam haben wir viel erreicht. Gern möchten wir mit Zuversicht auf das kommende Jahr blicken, in dem wir weiterhin an der Seite derer stehen möchten, die unsere Unterstützung brauchen.

Wir wünschen Ihnen und Ihren Lieben ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest sowie ein gesundes, glückliches und erfolgreiches neues Jahr.

Das Team des BRCA-Netzwerks.

Komm ins BRCA-Netzwerk Team:

Zur Verstärkung suchen wir ab sofort eine:n Koordinator:in (m/w/d) für unsere Bundesgeschäftsstelle in Bonn.

Pandora: Positionspapier zur Einbeziehung von Patient:innen- und Selbsthilfeorganisationen in die digitale Gesundheitsforschung

Das Ziel dieses Positionspapiers war es, Empfehlungen und Lösungsansätze zu erarbeiten, um die Beteiligung von Patient:innen an der Entwicklung der Digitalisierung im Gesundheitswesen und der Gesundheitsforschung zu unterstützen. Das Papier wurde im Rahmen des Gemeinschaftsprojektes PANDORA erarbeitet und liegt zum gegenwärtigen Status vor.

Elektronische Patientenakte und vererbbarer Krebs

Ob der Speicherung von Gesundheitsdaten widersprochen wird oder nicht und in welchem Umfang, bleibt auch für Menschen mit vererbbaren Erkrankungen eine individuelle Entscheidung. Mit Einführung der Elektronischen Patientenakte möchten wir anregen, genetische Besonderheiten äußerst vertraulich zu behandeln, um etwaige Diskriminierungen zu vermeiden.

Schulungsangebote

Das Zentrum für Kompetenzentwicklung in der Krebs-Selbsthilfe (ZfK KSH) am Universitätsklinikum Freiburg bietet Schulungen und Fortbildungen für verschiedene Zielgruppen der Krebs-Selbsthilfe an. Das Angebot umfasst Präsenz- und Onlineveranstaltungen und steht kostenlos zur Verfügung.

Wir gratulieren herzlich: Dr. iur. Lara Wiese

Frau Dr. Wiese hat ihre Dissertation veröffentlicht, in deren Rahmen sie, ausgehend von dem Problemfall prophylaktischer Mastektomien bei BRCA-Mutation, die Einordnung von Personen mit (genetischen) Erkrankungsrisiken in den gesetzlichen Grundlagen des SGB V umfassend beleuchtet hat. Dr. Wiese unterbreitet in ihrer Arbeit konkrete Vorschläge für eine verbesserte Versorgung Betroffener.

Die Arbeit steht kostenlos zum Download zur Verfügung.

LIBRE-2-Studie

Inwiefern kann eine Lebensstil-Umstellung das Auftreten einer Krebserkrankung bei Frauen mit erblicher Veranlagung für Brust- und Eierstockkrebs vermindern? Diese Frage soll anhand der bisher größten bundesweiten prospektiven Studie beantwortet werden. Für die LIBRE-2-Studie, seit 2023 digital, werden noch Studienteilnehmerinnen gesucht.

Aktionswoche Vererbbarer Krebs

Anlässlich des Brustkrebsmonats Oktober hatten wir zur ersten „Aktionswoche Vererbbarer Krebs“ aufgerufen. Gern möchten wir gemeinsam mit anderen Patienten- und Selbsthilfeorganisationen sowie weiteren Versorgenden diese Aktionswoche weiterentwickeln und damit für Erbliche Krebserkrankungen auf breiter Basis sensibilisieren. Falls Sie Interesse oder Ideen dazu haben, freuen wir uns über eine Kontaktaufnahme.

Kontakt

Neuer Gesprächskreis in Magdeburg

Ein herzliches Willkommen an Ulrike und Franziska, die im November mit einem Gesprächskreis in Magdeburg gestartet sind. Wir freuen uns sehr über euer Engagement.

Gesprächskreis in Ulm

Ab Dienstag, den 23. Januar trifft sich auch in Ulm wieder ein Gesprächskreis, den Bärbel Wellmann unterstützt durch das Selbsthilfebüro KORN e.V. leiten wird. Vielen Dank Bärbel für dein unermüdliches Engagement.

Gesprächskreise vor Ort finden

Wir bieten im ganzen Bundesgebiet Gesprächskreise vor Ort an. Vielleicht besteht ja auch in Ihrer Nähe die Möglichkeit zu persönlichen Treffen mit Austausch vor Ort.

Online Gesprächskreise des Netzwerks

Wer zeitlich eingebunden ist oder wenn weitere Anreisen schwierig sind, ist bei unseren online Gesprächskreisen richtig. Im geschützten Rahmen kann sich zu Themen rund um erbliche Krebserkrankungen offen und ehrlich ausgetauscht werden. Vortragsangebote mit Referent:innen stehen ergänzend zur Verfügung.

Spenden statt Geschenke – eine Aktion der Stiftung Deutsche Krebshilfe

In diesem Jahr soll es zu Weihnachten etwas ganz Besonderes sein? Dann verschenken Sie eine Spende für die Deutsche Krebshilfe und überraschen Sie Freunde, Familienmitglieder und Bekannte mit einer sinnvollen Alternative zu anderen Weihnachtsgeschenken.

Damit unterstützen Sie auch unsere Arbeit!

Mitgliederversammlung 2025

Auch wenn noch etwas Zeit bleibt. Unsere nächste Mitgliederversammlung findet am Samstag, den 5. April 2025 in Frankfurt am Main statt. Schon bald werden die Einladungen versandt.

Zwischen DNA und Schicksal – Leben mit der BRCA1-Mutation

Sarah Kobs, BRCA-Netzwerk-Podcasterin und Brustkrebsaktivistin, beschreibt in ihrem Buch, was es heißt, mit dieser Mutation zu leben. In einer gekonnten Mischung aus medizinischen Grundlagen und Fakten erzählt sie ihre persönliche Geschichte als gesunde Mutationsträgerin. Die Leichtigkeit ihrer Erzählung und ihr Humor machen dieses Buch trotz des ernsten Themas zu einer gern gelesenen Lektüre. Wir gratulieren Sarah zu diesem Buch.

Das Schicksal ist eine Kackbratze …und das Leben nach Krebs ist auch kein Ponyhof

Maren Kiera-Nöllen hatte vier Mal Krebs und schildert, in diesem sehr authentischen Buch, ihren Alltag schonungslos und ehrlich. Sie nimmt andere Krebsbetroffene, deren Angehörige, Freunde und alle Interessierten mit in dieser Beschreibung des Lebens nach Krebs – ungeschönt.

Überall, wo es Bücher gibt: ISBN 978-3-941163-47-8

Knoten in der Brust

Hamid Yousefi erzählt anhand der Geschichte von Sophie, wie die Diagnose Brustkrebs das Leben verändert. In Romanform wird über den Verlauf der Erkrankung aufgeklärt und im Besonderen auf individuelle Bewältigungsstrategien sowie Unterstützungsmöglichkeiten der Psychotherapie hingewiesen.

Überall, wo es Bücher gibt: ISBN 978-3-9824057-5-9

Wir stellen hier nur eine kleine Auswahl von neuem Lesestoff zur Verfügung, die sicher nicht alle Neuerscheinungen abdeckt.

Mitglied werden

Unsere vielfältigen Austausch- und Informationsangebote stehen unabhängig von einer Mitgliedschaft zur Verfügung. Wir sind auch da, wenn andere keine Sprechzeiten haben. Dennoch helfen Sie uns sehr, wenn Sie uns durch eine Mitgliedschaft unterstützen.

Eine Spende hilft

Auch wir vom BRCA-Netzwerk freuen uns, wenn Sie beim Schenken an uns denken.

Um unsere Arbeit weiter ausbauen zu können, brauchen wir Ihre Unterstützung.

Spenden Sie für das BRCA-Netzwerk.

Kreissparkasse Köln
DE62 3705 0299 0035 0015 53
Konto-Nr. 35001553 
BLZ 370 502 99
Stichwort „Spende BRCA-Netzwerk“.