Liebe Unterstützende, Mitglieder, liebe Freundinnen und Freunde des BRCA-Netzwerks,

mit dem bereits fortschreitenden Sommer freuen wir uns, Sie an diesen hellen und langen Tagen mit aktuellen Informationen, relevanten Entwicklungen und interessanten Hinweisen begleiten zu dürfen.
 

In dieser Ausgabe ist zu lesen:

• Verabschiedung Ursel Wirz
• Herzlich willkommen Beate Schwittay
• In Memoriam Andrea Krull
• Haus der Krebsselbsthilfe: Neuer Vorstand gewählt
• Studien für Interessierte
• Aus dem BRCA-Netzwerk
• Termine
• Lesetipps

Viel Freude beim Schmökern wünscht
das Team des BRCA-Netzwerks

Verabschiedung Ursel Wirz

Nach mehr als zehn Jahren hat Ursel Wirz im Februar unsere Geschäftsstelle in Bonn verlassen. Sie ist Mitbegründerin des BRCA-Netzwerks und hat nach Jahren ehrenamtlicher Tätigkeit die Geschäftsstelle aufgebaut. Für sie war dies nie nur ein Beruf, sondern Berufung. Sie hat wesentlich dazu beigetragen, dass das Thema erbliches Krebsrisiko bekannter wird und die Menschen, die es betrifft, immer ermutigt, sich aktiv mit diesem großen Thema auseinanderzusetzen. Viele hat sie motivieren können, sich ebenfalls im Netzwerk zu engagieren. So hat sie mit ihrer langjährigen Arbeit das Netzwerk stark geprägt.
 

Nun steigt sie mit ihrem breiten Erfahrungsschatz in ein neues Betätigungsfeld als selbstständige Social-Media-Managerin im Bereich Selbsthilfe & Medizin ein. Wir wünschen ihr von Herzen viel Erfolg und Freude mit ihrer neuen Tätigkeit.

Herzlich willkommen Beate Schwittay

Wir freuen uns, dass wir Beate Schwittay für unsere Bonner Geschäftsstelle als Geschäftsführerin gewinnen konnten. Sie verfügt über langjährige Führungserfahrung in der Arbeit sozialer Organisationen und der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe. Seit März unterstützt sie das Netzwerk bei den vielfältigen Aufgaben mit ihrer ausgesprochen hohen Kompetenz. Wir freuen uns sehr über die gemeinsame Arbeit im BRCA-Netzwerk.

Andrea Krull

Wie der Verein Gynäkologische Krebserkrankungen Deutschland e.V. mitteilte, ist Andrea Krull Ende Juni gestorben. Viele kannten sie persönlich, haben mit ihr gekämpft, gelacht, geweint, gearbeitet – und genau das hat sie ausgemacht: Sie war ganz nah bei den Menschen. In stiller Trauer werden wir vom BRCA-Netzwerk Andrea Krull als eine besondere Frau in Erinnerung behalten, mit der wir gern zusammengearbeitet haben. Unser Mitgefühl gilt in diesen schweren Stunden ihrer Familie und allen, die ihr nahestanden.

Haus der Krebsselbsthilfe: Neuer Vorstand gewählt

Im Rahmen der Mitgliederversammlung des Hauses der Krebsselbsthilfe in der vergangenen Woche wurde ein neuer Vorstand gewählt: Vorsitzende bleibt Hedy Kerek-Bodden von der Frauenselbsthilfe Krebs e.V., neue stellvertretende Vorsitzende ist Katharina Kaminski von MID e.V., und zum neuen Schatzmeister wurde Thomas Müller vom Bundesverband Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore e.V. gewählt. Wir gratulieren herzlich und freuen uns auf eine weiterhin gute Zusammenarbeit.

LIBRE-2-Studie

Inwiefern kann eine Lebensstil-Umstellung das Auftreten einer Krebserkrankung bei Frauen mit erblicher Veranlagung für Brust- und Eierstockkrebs vermindern? Diese Frage soll anhand der bisher größten bundesweiten prospektiven Studie beantwortet werden. Für die Libre-2-Studie, seit 2023 digital, werden noch Studienteilnehmerinnen gesucht.

Neu im wissenschaftlichen Beirat: Dr. iur. Lara Wiese

Wir freuen uns sehr, dass Frau Dr. Wiese seit Anfang des Jahres Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirats ist. Sie hat in ihrer Dissertation, ausgehend von dem Problemfall prophylaktischer Mastektomien bei BRCA-Mutation, die Einordnung von Personen mit (genetischen) Erkrankungsrisiken im SGB V umfassend beleuchtet. Dr. Wiese ist mit ihrer juristischen Expertise eine große Bereicherung und wir bedanken uns für ihre Bereitschaft, uns zu unterstützen.

Neuer Gesprächskreis in Essen

Herzlich willkommen, Franziska! Sie startete mit ihrem Gesprächskreis im Mai.

BRCA-Netzwerk-Gesprächskreis vor Ort

In den bundesweit 29 Gesprächskreisen bieten wir Ratsuchenden, Angehörigen und Interessierten viel Erfahrungswissen und die Möglichkeit zum Austausch an. In einer lebensverändernden Situation hilft Austausch mit Menschen in gleicher oder ähnlicher Lage, neue Perspektiven zu gewinnen und sich weniger allein zu fühlen. In diesem geschützten Raum können gemeinsam Wege zu individuellen, informierten Entscheidungen gefunden werden.

GenomDE-Symposium 2025: Genommedizin. Chancen nutzen. Menschen helfen.

10. und 11. Juli 2025, Berlin
Es werden neueste wissenschaftliche Forschungen präsentiert sowie Debatten zu neuen Therapien, die Entwicklung der Dateninfrastrukturen in Deutschland und Europa und die Weiterentwicklung der personalisierten Medizin vorgestellt. Außerdem findet ein Austausch zum Modellvorhaben Genomsequenzierung statt. Führende Vertretende aus Klinik, Forschung, Medizininformatik, Netzwerken, Projekten und Gesundheitspolitik nehmen daran teil.

Aus dem BRCA-Netzwerk nimmt Steffi Stegen an dem Symposium teil.

Aktionswoche Vererbbarer Krebs: 29.09. bis 05.10.2025

Anlässlich des Brustkrebsmonats Oktober hatten wir letztes Jahr zum ersten Mal zur Aktionswoche Vererbbarer Krebs aufgerufen. Diese Aktionswoche war ein großer Erfolg und so möchten wir gemeinsam mit unseren Partnern aus anderen Patient:innen- und Selbsthilfeorganisationen sowie weiteren Versorgenden dieses Jahr die Aktionswoche noch breiter aufstellen. Falls auch Sie Interesse oder Ideen dazu haben, freuen wir uns über eine Kontaktaufnahme.

Mitgliederversammlung und Wahl eines neuen Vorstandes 2026

Die Mitgliederversammlung 2026 findet am Samstag, dem 18. April 2026, in Frankfurt statt. Wie alle zwei Jahre wird auch 2026 ein neuer Vorstand gewählt. Wir freuen uns über interessierte Mitglieder, die mitgestalten, mitreden und Verantwortung übernehmen möchten. Die Sitzungen des Vorstandes finden online statt. Die Vorstandsmitglieder stehen selbstverständlich bei Interesse gerne für Fragen zur Verfügung. Nehmen Sie Kontakt mit uns auf.

Unsere vielfältigen Austausch- und Informationsangebote stehen unabhängig von einer Mitgliedschaft zur Verfügung. Dennoch helfen Sie uns sehr, wenn Sie uns durch eine Mitgliedschaft unterstützen. Als Mitglied haben Sie noch mehr Möglichkeiten, aktiv am Vereinsgeschehen teilzunehmen, wie beispielsweise an der Mitgliederversammlung. Außerdem stehen Ihnen Fortbildungsmöglichkeiten, die Teilnahme an Fachkongressen und die aktive Mitgestaltung in Gremien des Forschungs- und Versorgungswesens (beispielsweise als Patient:innenvertretung) zur Verfügung.

Gratis zum Download: Ethik der Partizipation: Einblicke in gesundheitsbezogene Forschung, Politik und Technologieentwicklung

Dieses Buch beschäftigt sich mit der Frage, wie Ethik der Partizipation in der Gesundheitsforschung und Technologieentwicklung theoretisch begründet und praktisch umgesetzt wird. In einem Interview spricht Dr. Stefanie Houwaart vom BRCA-Netzwerk über „Partizipation in der Gesundheitsforschung – ein Gespräch aus drei Perspektiven“. 

Dieses Kapitel ist auch einzeln abrufbar:

Partizipation in der Gesundheitsforschung – ein Gespräch aus drei Perspektiven – von Dr. Stefanie Houwaart

Gratis zum Download: der AGO-Patient:innenratgeber 2025

Der jährlich erscheinende Patient:innenratgeber zu den AGO-Empfehlungen 2025 steht ab sofort erstmal kostenlos zum Download zur Verfügung. Die Arbeitsgruppe AGO-Kommission Mamma hat die offiziellen Empfehlungen der Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie e.V. (AGO) zur diagnostischen Abklärung und Behandlung von Brustkrebs auf den neuesten Stand gebracht und daraus gemeinsam mit Patient:innenvertretenden in einer für Patient:innen verständlichen Sprache aufgearbeitet.

Leben & Sterben: Die großen Fragen ethisch entscheiden

Alena Buyx, die ehemalige Vorsitzende des Deutschen Ethikrats, schreibt über die großen Fragen des Lebens. In vier Kapiteln – Werden, Sterben, Sorgen, Formen – setzt sie sich lebensnah und allgemein verständlich mit vielen ethischen Themen in der Medizin auseinander und möchte damit die Leser:innen befähigen, eigene Einschätzungen, Positionen und letztlich gut informierte Entscheidungen treffen zu können. 

Sie schreibt klar, zugewandt und empathisch – Medizinethik, die uns alle betrifft.

Das Buch ist im Fischer Verlag erschienen. Wir danken für das Rezensionsexemplar.

Überall, wo es Bücher gibt: ISBN: 978-3-10-397523-9

Bildband Ansichtssache – kostenfrei

Der Bildband des BRCA-Netzwerks soll Betroffene und Angehörige aus Risikofamilien über die verschiedenen Aspekte einer familiären Belastung informieren.

Über den Bild- und Informationsband werden Ratsuchende unterstützend befähigt, sich ihrer eigenen Familiengeschichte zu nähern, Ängste anzunehmen, Mut zu fassen und für sich persönlich passende und langfristig tragfähige Entscheidungen zu treffen. Der Bildband kann kostenlos, auch in größerer Stückzahl, bestellt werden.

Wir stellen hier nur eine kleine Auswahl von neuem Lesestoff zur Verfügung, die sicher nicht alle Neuerscheinungen abdeckt.

Eine Spende hilft

Ihre Hilfe macht einen Unterschied! Unterstützen Sie uns mit einer Spende. Mit Ihrer Spende tragen Sie maßgeblich dazu bei, unsere Projekte und Visionen zu realisieren. Jeder Beitrag – ob klein oder groß – ermöglicht es uns, weiterhin wertvolle Arbeit für Ratsuchende zu leisten und positive Veränderungen zu bewirken.
Wir danken Ihnen herzlich für Ihr Vertrauen und Ihre Unterstützung.

Spenden Sie für das BRCA-Netzwerk.

Kreissparkasse Köln
DE62 3705 0299 0035 0015 53
Konto-Nr. 35001553 
BLZ 370 502 99
Stichwort „Spende BRCA-Netzwerk“.