Liebe Leserin, lieber Leser,

willkommen zur Sommerausgabe unseres Newsletters. Einige sonnige Tage waren bereits spürbar und wir freuen uns, ergänzend eine warme Brise an Neuigkeiten und Informationen bringen zu dürfen. Wie immer geben wir Einblicke in unsere Tätigkeit, berichten über neue Entwicklungen und weisen auf aktuelle Informationsangebote und Termine hin.

In dieser Ausgabe ist zu lesen:

• MELANOM INFO DEUTSCHLAND – MID e.V. jetzt auch Mitglied im HKSH-BV
• Informationsvideos zum Ablauf einer genetischen Sprechstunde
• Online-Petition des Selbsthilfenetzwerks Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs
• Gemeinsames Positionspapier Biobanken
• Gesicherte Finanzierung der stationären Psychoonkologie
• Neue Studien für Interessierte
• Aus dem BRCA-Netzwerk
• Termine und Lesetipps

Viel Spaß beim Schmökern wünscht

Das Team des BRCA-Netzwerks

MELANOM INFO Deutschland - MID e.V. jetzt auch Mitglied im HKSH-BV

Auch wir begrüßen MELANOM INFO Deutschland ganz herzlich und freuen uns über den neuen Mitgliedsverband im Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. Dadurch erweitert sich das Spektrum um eine weitere wichtige Entität, die mit etwa 223.000 Neuerkrankungen jährlich eine relevante Gruppe unter den Krebserkrankungen darstellt.

Informationsvideos zu genetischer Sprechstunde

In Erklärvideos des Universitätsklinikums Heidelberg werden Patient:innen zum Ablauf und zu den Inhalten genetischer Sprechstunden informiert. Die Videos wurden durch das Universitätsklinikum Heidelberg sowie die Medizinische Hochschule Hannover im Rahmen des Forschungsprojektes GenKI (Genetische Beratung zwischen Künstlicher Intelligenz (KI) und persönlicher Entscheidung) erstellt.

Online-Petition des Selbsthilfenetzwerks Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs

Eine Impfung gegen HPV (Humane Papillomviren) kann auch Kopf-Hals-Tumore reduzieren. Das Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-M.U.N.D-Krebs hat eine Online-Petition gestartet, um sowohl für eine intensivere Aufklärung der Bevölkerung für eine HPV-Impfung als auch für frühe Hinweise auf Tumore im Kopf-Hals-Mund-Bereich zu sensibilisieren.

Gemeinsames Positionspapier Biobanken

Das BRCA-Netzwerk hat gemeinsam mit anderen Patient:innenorganisationen und der German Biobank Node (GBN) ein Positionspapier verfasst. Ziel ist es, die Nutzung akademischer Biobanken zu stärken und die Einbindung von Patient:innen in die biomedizinische Forschung zu intensivieren.

Für eine gesicherte Finanzierung der stationären Psychoonkologie

Die Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie in der Deutschen Krebsgesellschaft (PSO) fordert in einem Positionspapier die politisch Verantwortlichen auf, sich für eine Regelversorgung und eine ausreichende, regelhafte Finanzierung der stationären Psychoonkologie einzusetzen.  Das BRCA-Netzwerk unterstützt diese so wichtige Forderung!

Genomisches Neugeborenen Screening: Online-Umfrage für (werdende) Eltern

Das Institut für Medizinische Psychologie am Uniklinikum Heidelberg führt derzeit eine Umfrage zum Thema "genomisches Neugeborenen-Screening" durch. Die Befragung ist Teil des Forschungsprojekts NEW_LIVES, das zurzeit an den Universitäten Heidelberg und Mannheim durchgeführt und vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert wird.

Herzlichen Glückwunsch den neuen und alten Vorständinnen

Im Rahmen der Mitgliederversammlung standen turnusgemäß Wahlen zum Vorstand des BRCA-Netzwerkes an. Wir freuen uns sehr, dass Martina Krämer neben Traudl Baumgartner und Steffi Stegen den geschäftsführenden Vorstand verstärkt. Ein großer Dank geht an Sabine Schmidt, die auf eigenen Wunsch die Vorstandsarbeit nach zehn Jahren beendet hat.

Bundesverdienstkreuz für Andrea Hahne

Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier zeichnete Andrea Hahne mit dem Verdienstkreuz am Bande der Bundesrepublik Deutschland aus. Die Verleihung fand am 28. Mai durch den Landrat des Landkreises Hameln Pyrmont, Dirk Adomat statt. Wir freuen uns mit Andrea Hahne!

Neuer Informations-Flyer in türkischer Sprache

Ab sofort stehen Informationen zum BRCA-Netzwerk auch in türkischer Sprache zur Verfügung. Der Informations-Flyer des BRCA-Netzwerks ist sowohl als pdf zum Download als in gedruckter Form verfügbar. Wir bedanken uns bei unserer Migrationsbeauftragten Hayriye, die für Anfragen in türkischer Sprache zur Verfügung steht.
 

Artık Türkçe bilgi vermekten memnuniyet duyuyoruz. BRCA Netzwerk'in bilgilendirme broşürü şimdi Türkçe olarak da mevcuttur. Broşürü hem pdf olarak indirebilir hem de basıksını sipariş edebilirsiniz.
Türkçe sorularınızı cevaplandırmak için hazır bulunan Göçmenler Temsilcimiz Hayriye'ye teşekkür ederiz.

Neuer Gesprächskreis in Pfedelbach / Hohenlohekreis

Ein herzliches Willkommen an Isabell Carle, die ab 16. Juli mit einem Gesprächskreis in Pfedelbach starten wird.
Wir freuen uns sehr über die Unterstützung vor Ort.

Verstärkung Gesprächskreis in Frankfurt

Wir freuen uns sehr, dass Bärbel Wellmann nun in Frankfurt Verstärkung bekommt. Ab sofort wird sie von Nadia Elmazdoula unterstützt, ein herzliches Willkommen liebe Nadia in unserem Team!

Gesprächskreise vor Ort finden

Wir bieten im ganzen Bundesgebiet Gesprächskreise vor Ort an. Vielleicht besteht ja auch in Eurer Nähe die Möglichkeit zu persönlichen Treffen mit Austausch vor Ort.

Online Gesprächskreise des Netzwerks

In unseren Online-Treffen in unserem "Netzwerk im Netz" bieten wir unterstützend Erfahrungen und Wissen an. Für Frauen und Männer, bei unterschiedlichen Mutationen, ortsunabhängig und im geschützten Rahmen.
Die Termine werden immer wieder aktualisiert, Reinschauen lohnt sich!

SemiColon Netzwerk für Menschen mit Lynch-Syndrom und erblichem Darmkrebs

17. August 2024 in Düsseldorf

Offenes Treffen für Austausch und die Vorstellung aktueller Aktivitäten und geplanter Projekte.

Neuer Internetauftritt: Haus der Krebshilfe Bundesverband e.V.

Das Haus der Krebsselbsthilfe Bundesverband e.V. hat seinen Internetauftritt aktualisiert und startet mit einer modernen und übersichtlichen Seite neu durch. Der Dachverband teilt Informationen und Neuigkeiten aller Mitgliedsverbände und ist damit ein guter Multiplikator. Wir gratulieren zu der gelungenen Neuauflage des Webauftrittes.

Aktualisierte Broschüre zur Entscheidungshilfe für einseitig an Brustkrebs erkrankte BRCA1 und BRCA2-Mutationsträgerinnen

Das Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs in Köln hat die ausführliche Informationsbroschüre zur Entscheidungshilfe für einseitig an Brustkrebs erkrankte BRCA1- und BRCA2-Mutationsträgerinnen aktualisiert und neu aufgelegt.

Die Broschüre kann kostenlos als pdf heruntergeladen werden.

Eine Blüte Luft

Sabine Evangelia Koop schreibt Gedichte rund um das Erkrankt-Sein der Brust. Sie wollen ermutigen und laden ein, eigenen Empfindungen und Erfahrungen Raum zu geben. Illustriert sind manche Gedichte von Carmen José.

Dürfen wir noch kuscheln?

Elke Thompson ist Kinderbuchautorin und Brustkrebsüberlebende. Sie hat gemeinsam mit Charlie Meyer, Künstlerin und Illustratorin, ein Kinderfachbuch geschrieben, indem altersgerecht erklärt wird, was Krebs ist, was bei Operation, Chemo- und Bestrahlungstherapie passiert. Für Kinder ab drei Jahren.

Wir stellen hier nur eine kleine Auswahl von neuem Lesestoff zur Verfügung, die sicher nicht alle Neuerscheinungen abdeckt.

Mitglied werden

Unsere vielfältigen Austausch- und Informationsangebote stehen unabhängig von einer Mitgliedschaft zur Verfügung. Wir sind auch da, wenn andere keine Sprechzeiten haben. Dennoch helfen Sie uns sehr, wenn Sie uns durch eine Mitgliedschaft unterstützen.

Eine Spende hilft

Mit Herz und viel ehrenamtlichem Engagement setzen wir uns für Menschen mit einem erblichen Krebsrisiko ein. Falls Sie uns mit einer Spende unterstützen möchten, freuen wir uns sehr darüber.