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BRCA Netzwerk e.V.
 

Sehr geehrte, liebe Interessierte unseres Newsletters,

unglaublich, es weihnachtet bereits und ein neues Jahr ist in Sicht.
Die vergangenen Monate, sie waren aufregend und anregend, nicht zuletzt, weil wir unser Wirken erweitert haben, um auch Familien mit anderen erblichen Krebserkrankungen als Brust- und Eierstockkrebs Unterstützungsmöglichkeiten anzubieten.

Höchste Zeit also, Ihnen und Euch zu berichten.
Wir wünschen viel Freude und neue Erkenntnisse beim Lesen.

Mit weihnachtlichen Grüßen und guten Wünschen für ein gesundes Jahr 2020

das Team des BRCA-Netzwerks

Digital unterwegs

Weiter geht's: Ein Podcast soll es werden

Zum Abschluss etwas zum Neugierig werden.
Unsere neue Projektidee für 2020 steht, es wird einen BRCA-Podcast geben.
Wir freuen uns sehr auf die Ideen und Stimmen zweier wunderbarer Netzwerkerinnen

Aus der Forschung

gemeinsamGen

Die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) erforscht in Kooperation mit dem BRCA-Netzwerk Belastungsfaktoren von Mutationsträger*innen, Angehörigen und Familien.
Bitte unterstützen Sie das Projekt, indem Sie an der Umfrage teilnehmen!

  zur Umfrage  
Termine

Veranstaltungskalender

Auf unserer Website finden Sie aktuelle Termine zu verschiedenen Veranstaltungen

  Veranstaltungskalender  
Aus der Politik

Gentest ist nicht gleich Gentest!

Um bestmöglich zu klären, ob eine erbliche Risikomutation mit Bedeutung für die jetzige und nachfolgende Generationen vorliegt, ist Interdisziplinarität und humangenetische Expertise unerlässlich.

  Diagnostik von Keimbahnvarianten  
Aus der Politik

Nationale Dekade gegen Krebs

Eine langfristige Forschungsstrategie im Kampf gegen den Krebs.
Eine schnelle und nachhaltige Umsetzung in der Versorgung.
Das will die Nationale Dekade gegen Krebs. Ihre Meinung dazu ist gefragt

  Nationale Dekade  
Aus der Politik

Kostenübernahme und Genbefunde

Viele Krankenversicherungen übernehmen bereits in Verantwortung für die Gesundheit ihrer Versicherten die Kosten für Gentest und/oder Prävention bei Risikopatient*innen. Laut Gendiagnostikgesetz darf dabei keine Krankenversicherung das Ergebnis eines Gentests anfordern. Hilfestellungen gewünscht?

  Wir helfen  
Termine

Mitgliederversammlung - 25. April 2020

Safe the date

2020 feiern wir unser 10jähriges Jubiläum. So wird bei unserer Mitgliederversammlung am 25. April 2020 in Königswinter neben interessanten Vorträgen auch tüchtig gefeiert.
Weitere Infos dazu folgen.

Aus dem BRCA-Netzwerk

Neuer Name. Neues Logo. Neue Aufgaben

Das BRCA-Netzwerk trägt nun den Zusatz „Hilfe bei familiären Krebserkrankungen“.
Die lila-pinke Schleife steht allgemein für erbliche Krebserkrankungen. Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit mit weiteren engagierten Menschen.

  Pressemitteilung  
Neues aus dem BRCA-Netzwerk

Neuer Infoflyer

Neben inhaltlichen Änderungen haben wir uns für ein neues Design und Outfit entschieden.
Der Flyer ist nun eine kleine kostenfreie Broschüre. Im nächsten Jahr sind weitere zum familiären Darm-, Prostata- und Bauchspeicheldrüsenkrebs geplant.

  Info-Broschüre  
Aus der Forschung

Früherkennung von Eierstockkrebs - geht das?

Ultraschalluntersuchungen der Eierstöcke und weitere auch neuere Methoden sind keine sichere Option für Frauen mit erhöhtem Eierstockkrebsrisiko. Sie führen zu einer „Späterkennung“ der lebensbedrohlichen Erkrankung.
Einen fachlichen Überblick von Dr. Heitz, Klinikum Essen-Mitte finden Sie hier

  Früherkennung Eierstockkrebs?  
Aus der Forschung

Tumore im Kindes- und Jugendalter

BRCA-Mutationen erhöhen das Risiko für Brust- und Eierstockkrebs typischerweise im Erwachsenenalter.
Welche Rolle sie bei sehr seltenen pädiatrischen Krebserkrankungen spielen, überprüft eine Pilotstudie der Universität Tübingen gemeinsam mit dem Deutschen Konsortium fam. Brust- und Eierstockkrebs

  Zur Studie  
Neues aus dem BRCA-Netzwerk

Gesprächskreis zum "Familiären Darmkrebs"

Ein erster Gesprächskreis zum familiären Darmkrebs ist in Bonn gestartet.
Familiärer Darmkrebs ist ein Oberbegriff für sehr unterschiedliche Tumorsyndrome (z.B. Lynch-Syndrom oder HNPCC), die u.a. das Risiko für Darm-, Brust- oder Gebärmutterkörperkrebs oder auch urologische Tumore erhöhen können.

  Infos zum Gesprächskreis  
Aus dem BRCA-Netzwerk

Ankündigung Mitgliedsbeitrag - ungewollt, jedoch notwendig

Selbsthilfe finanziert sich u.a. über Fördergelder der Gesetzlichen Krankenversicherung, die auch für unsere Arbeit unabdingbar sind. Die Richtlinien setzen zukünftig einen Mitgliedsbeitrag voraus. Schweren Herzens müssen wir ab 2020 folglich einen Jahresbeitrag erheben.  Eine ausführliche Information an unsere Mitglieder folgt noch gesondert.

  Mitglied werden  
Aus dem BRCA-Netzwerk

Wir lieben und leben die Selbsthilfe

Das Wissen von Menschen in ähnlicher Situation ist wertvoll.
Der Austausch von selbst gelebter Erfahrung macht Mut.
Mögen Sie sich im BRCA-Netzwerk engagieren? Melden Sie sich gern!

  Engagieren im Netzwerk  
Digital und Analog

Datenschutz auch bei Social Media & Co

Regelmäßig informieren wir via Twitter, Instagram, Facebook & YouTube.
Ganz bewusst verzichten wir dabei auf eine Option zum direkten Austausch, um nicht dazu zu verleiten, äußerst sensible Daten öffentlich zu machen, die der eigenen Person oder Familienangehörigen schaden könnten.

Kontakt:

BRCA-Netzwerk e.V.
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn
Tel 0228/33889-100
Fax 0228/33889-110
info@brca-netzwerk.de

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Herausgeber:
BRCA-Netzwerk
Hilfe bei familiären Krebserkrankungen
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn

VR9824 Amtsgericht Bonn
Telefon: 0228 / 33889-100
Telefax: 0228/33889-110
Email: info@brca-netzwerk.de
Web: www.brca-netzwerk.de

Verantwortlich für den Inhalt: Andrea Hahne & Ursel Wirz
Email: andrea.hahne@brca-netzwerk.de
ursel.wirz@brca-netzwerk.de

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