Sehr geehrte, liebe Interessierte unseres Newsletters

nein, wir werden in diesem Newsletter nicht über die Pandemie klagen.

Gern möchten wir Ihnen allerdings Hilfen und aktuelle Informationen anbieten, wie Sie mutig nach vorn schauen können, sowohl in Bezug auf virale Herausforderungen, als auch im Umgang mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit für eine Krebserkrankung.

Von Herzen wünschen wir Ihnen ein besinnliches Fest und einen gesunden Start ins Jahr 2021

das Team des BRCA-Netzwerks

Offener Brief

Krebstherapien und insbesondere Krebsfrüherkennung sind notwendig, um Heilungschancen zu wahren und fortgeschrittene Erkrankungen zu vermeiden.

Solidarität

Krebspatient*innen bedürfen eines besonderen Schutzes. Auch wenn die Einschränkungen des sozialen Miteinanders sehr schwerfallen, sind gerade wir besonders auf umfassenden und gemeinsamen Schutz angewiesen. 

Impfung

Ein Hoffnungsschimmer am Horizont - ein potentiell wirksamer Impfstoff gegen COVID-19 steht kurz vor der Zulassung. Was Personen in onkologischer Therapie zum Thema Impfung wissen sollten?

Neue Einschlusskriterien

Bei einer tripple-negativen Brustkrebserkrankung vor dem 61. Geburtstag wird zukünftig eine genetische Beratung und Testung empfohlen. Demnächst wird eine leicht anwendbare Checkliste über unsere Website abrufbar sein.

Varianten unklarer Signifikanz (VUS)

Panelanalysen, viele neue Gene, sehr viele VUS. Ob diese tatsächlich ein erhöhtes Krebsrisiko bedingen – leider unklar, eine schwierige Situation. Neben der VUS-Taskforce wird zukünftig das durch die Deutsche Krebshilfe geförderte Register HerediVAR des Deutschen Konsortiums Familiärer Brust- und Eierstockkrebs zur besseren Klärung für die Betroffenen beitragen können. Auch hier werden wir Sie auf dem Laufenden halten.

Aktualisierte Konsensusempfehlungen

Neue Risikogene und Mutationen. Wie hoch das Risiko für unterschiedliche Krebserkrankungen einzuschätzen ist, ebenso welche Präventionsoptionen möglich und sinnvoll sind, wird transparent durch das Deutsche Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs erarbeitet.

genomDE

Das BRCA-Netzwerk unterstützt aktiv die deutsche Genom-Initiative – genomDE des Bundesministeriums für Gesundheit, die genetische Veränderung und Krankheitsausprägungen bei Krebs- und selten Erkrankungen abgleicht, um Behandlungsoptionen weiter zu verbessern. 

HNPCC / Lynch-Syndrom

Forschung für Personen mit erblichem Darmkrebs. Ein hoffnungsvoller Ansatz zu klären, wie die Früherkennung ähnlich wie bereits beim familiären Brust- und Eierstockkrebs dem individuellen Krebsrisiko angepasst werden kann.

Li-Fraumeni-Syndrom / TP 53

Eine Studie untersucht derzeit, ob über eine diffusionsgewichtetes Ganzkörper-MRT bei TP53-Anlageträger*innen die Krebsfrüherkennung verbessert werden kann.

gesa-K

Diese Studie untersucht Gesundheitskompetenz, Selbsthilfeaktivitäten und Versorgungserfahrung von Menschen mit Krebs. Wir bitten um rege Teilnahme an der Onlineumfrage

gemeinsamGEN

Erste Auswertungen der Studie zeigen deutliche Bedarfe der psychoonkologischen Unterstützung. Wir bitten um weitere Teilnahme an der Umfrage insbesondere, wenn Sie Angehörige eines/r Mutationsträger*in sind.

Mitgliederversammlung 2020

Einstimmig erfolgte die Wiederwahl des bisherigen Vorstands unter Vorsitz von Traudl Baumgartner. Neu gewählt wurden Bärbel Wellmann und Martina Krämer, so dass nun mehr sieben ehrenamtlich engagierte Frauen die Geschicke des Netzwerkes leiten. 

Netzwerk im Netz

Zeitgleich mit dem ersten Lockdown starteten unsere online-Gesprächskreise zu relevanten Themen bei familiärer Belastung. Ortsunabhängig, kostenfrei, mit erfahrenen Moderatorinnen und kompetenten Referent*innen. Bei Interesse gleich für 2021 anmelden.

Gesprächskreis in Rostock

Wir freuen uns sehr über einen neuen Gesprächskreis im hohen Norden.
Herzlich willkommen, liebe Anne

Wissenschaftlicher Beirat

Zukünftig verstärkt Frau Prof. Nicole Sänger unseren wissenschaftlichen Beirat. Expertise zur Endokrinologie und Reproduktionsmedizin ist besonders für Personen mit genetisch bedingten Erkrankungen und Kinderwunsch wichtig.

Mitgliederversammlung - neuer Termin 17.04.2021

Unsere nächste Mitgliederversammlung wird am 17. April 2021 in Königswinter stattfinden - so die Pandemie uns lässt. Weitere Infos dazu folgen.

Netzwerk im Netz

Hier finden Sie die aktuellen Termine zu unseren Online-Gesprächskreisen

Regionale Gesprächskreise

Auch unsere regionalen Gesprächskreise bieten teilweise Online-Treffen an. Die Übersicht unserer bundesweiten Ansprechpartnerinnen gibt es hier.

Herausgeber:
BRCA-Netzwerk
Hilfe bei familiären Krebserkrankungen
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Verantwortlich für den Inhalt: Andrea Hahne & Ursel Wirz
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